PLUS D'UN PATIENT SUR DEUX n'en a jamais entendu parler avant le diagnostic, et les trois quarts ignorent même qu'il s'agit d'un cancer au moment de l'annonce de la maladie. Ni les lymphomes de Hodgkin ni les lymphomes non hodgkiniens ne figurent pourtant sur la liste des maladies rares. En France, le nombre de cas a doublé en vingt ans et près de 12 000 nouveaux patients sont touchés chaque année, soit deux fois plus que par les leucémies. Les malades plongent d'abord dans la détresse car, jusqu'ici, peu d'information grand public sur ce cancer a circulé en langue française. Mais la situation évolue puisque l'association France Lymphome Espoir, née il y a moins d'un an grâce au soutien du Laboratoire Roche, édite des livrets, lance un blog et prend cette semaine l'initiative de sensibiliser le public sur ce cancer à la fois méconnu et répandu.
Pour cette première édition française de la journée contre le lymphome, organisée samedi dans toute la France, la Société française d'hématologie, l'Institut national du cancer, la Ligue contre le cancer et le Laboratoire Roche sont partenaires du programme, placé sous le patronage de la ministre de la Santé. Des rencontres ont eu lieu pendant toute la semaine dans seize grandes villes de France pour informer le grand public, les patients et leur entourage. A Paris, Lyon, Grenoble, Dijon et Bordeaux, plusieurs sociétés de coursiers, des associations organisatrices de randonnées à vélo et des compagnies de taxis « rouleront contre le lymphome » pour sensibiliser les personnes qui ne sont pas directement concernées par la maladie.
A n'importe quel âge.
Le lymphome est aujourd'hui le troisième cancer le plus commun chez l'enfant et le sixième cancer chez l'adulte. Pourtant, cette maladie complexe est longtemps restée dans l'ombre, comme l'explique Philippe Solal-Céligny, hématologue au centre Jean-Bernard, au Mans, qui copréside le comité scientifique de la jeune association. «Ce cancer a des particularités qui rendent sa compréhension difficile: lorsque le médecin présente le bilan, plusieurs organes sont atteints dans 70% des cas sans qu'il s'agisse d'un cancer généralisé.» Le spécialiste insiste également sur «l'hétérogénéité du lymphome, dont on connaît une trentaine de types différents, de gravité et d'évolution variable».
Cette diversité ne facilite pas le diagnostic de cette maladie souvent indolore au début, qui frappe n'importe quel organe, à tous les âges de la vie. Les lymphomes de Hodgkin surviennent plutôt chez l'adulte jeune entre vingt et trente ans alors que la fréquence des lymphomes non hodgkiniens augmente de manière significative après 60 ans.
L'absence de symptômes spécifiques est souvent traîtresse. «Un ganglion sans importance qui va subitement enfler au niveau du cou, des aisselles ou de l'aine, une grippe qui se prolonge, une perte de poids, de la fièvre, des sueurs nocturnes ou encore une fatigue importante peuvent d'abord faire penser à des affections moins graves», reconnaît Philippe Solal-Céligny, qui regrette que l'enseignement sur cette maladie ait longtemps été uniquement dispensé en troisième cycle. Résultat, selon lui : «Les médecins généralistes connaissent encore très mal cette maladie alors que l'orientation précoce vers les spécialistes augmente les chances des patients.»«Les progrès thérapeutiques réalisés en France permettent de guérir des lymphomes de l'estomac comme une angine, avec simplement huit jours d'antibiotiques», indique-t-il à titre d'exemple. C'est donc une maladie complexe mais souvent curable qui est expliquée en des termes simples sur le site de l'association France Lymphome Espoir et le blog Journée mondiale du lymphome 2007, dans lequel on trouvera de nombreux témoignages et commentaires.
www.francelymphomeespoir.fr et www.lymphome2007.org.
Marius, 5 ans et demi
En août 2006, au retour des vacances, Marius, 4 ans et demi, est fatigué et irritable. Un matin, au réveil, ses parents découvrent qu'il a un très gros ganglion au cou. Le pédiatre met le petit garçon sous antibiotiques, demande des examens, puis l'envoie aux urgences. Au bout de deux semaines, «le verdict tombe» : maladie de Hodgkin.Les parents racontent, sur le site de la Journée du lymphome, le combat mené jusqu'à la rémission, en juillet dernier : les chimiothérapies, la lutte contre les infections et les surinfections, la transfusion, les radiothérapies, les hauts et les bas, le sentiment d'impuissance.
Aujourd'hui, Marius a retrouvé l'école, au CP. Ses parents ont voulu témoigner pour venir en aide à d'autres enfants et/ou parents et remercier tous ceux, dont les soignants, qui les ont aidés dans cette épreuve.
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