DE NOTRE CORRESPONDANT
MAL CONNUE du grand public, y compris en Afrique, où elle cause pourtant le plus de ravages, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle touche environ 50 millions de personnes, dont 8 000 en France, là aussi majoritairement d'origine africaine. Organisé à l'initiative de l'association Dorys, un congrès fera le point, les 9 et 10 mai à Strasbourg*, sur les différents aspects de la lutte contre cette maladie : dépistage, prise en charge et traitements.
La drépanocytose, qui touche essentiellement les Noirs africains, se caractérise par une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. Elle provoque leur destruction, ce qui entraîne une anémie chronique et des troubles circulatoires très douloureux. En Afrique subsaharienne, près de la moitié des enfants atteints et non dépistés meurent avant l'âge de 5 ans. Et la mortalité reste forte même chez les enfants dépistés et traités, qui ne dépassent souvent pas l'âge de 13 ans. Chez les Noirs des Etats-Unis, l'espérance de vie atteint actuellement 42 ans, mais au prix de traitements permanents.
En France, explique le Dr Constant Vodouhe, neurobiologiste à la faculté de médecine de Strasbourg et fondateur de l'association Dorys, la maladie est bien connue des hématologistes et le dépistage anténatal est proposé systématiquement aux couples d'origine africaine à risque. Il n'en reste pas moins, poursuit-il, que de nombreux médecins ne savent pas réagir devant un patient drépanocytaire, notamment lorsque celui consulte en urgence pour des douleurs d'origine circulatoire extrêmement fortes.
Le congrès de Strasbourg se propose donc de former et d'informer tant les soignants que le grand public. Il fera aussi le point sur les progrès thérapeutiques et la recherche de nouveaux traitements, médicaments ou thérapies cellulaires. Mais, regrette le Dr Vodouhe, la drépanocytose, malgré son incidence, subit le sort commun aux maladies des pays en développement : les investissements pour la recherche sont bien moins élevés que ceux consentis pour des maladies moins fréquentes, mais frappant des populations riches.
* Le congrès « La drépanocytose, le drame d'une maladie méconnue » aura lieu au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg les 9 et 10 mai, de 9 h à 18 h (16 h le 10 mai). L'inscription est gratuite mais obligatoire, pour des raisons de place. Elle peut se faire par Internet en consultant le site de l'association, www.bioimpact.net, ou en appelant le Dr Vodouhe au 06.68.51.90.68.
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