Une journée particulière pour l'Association française des hémophiles

Due à l'absence dans le sang d'un facteur de coagulation, l'hémophilie touche en France près de 5 000 personnes, dont la moitié est atteinte par la forme majeure de la maladie. Une trentaine d'enfants hémophiles naissent chaque année, dont près de 30 % à cause d'une mutation génétique spontanée.

Maladie orpheline par excellence, connue depuis l'Antiquité et par les ravages qu'elle a exercés dans les familles régnantes européennes (le tsarévitch de Russie, les frères d'Alphonse XIII en Espagne, etc.), l'hémophilie se traduit par des hémorragies fréquentes, qui plongent les patients dans de sérieuses difficultés dans leur vie quotidienne.
Les hémorragies externes sont en général facilement maîtrisées par la compression. Le danger majeur, ce sont les hémorragies internes, surtout au niveau des articulations (hémarthroses) qui, du fait de l'accumulation de fer qu'elles provoquent, se traduisent par une destruction progressive des cartilages qui crée de lourds handicaps.

Depuis 1955

L'AFH est une des premières associations de patients constituées en France, dès 1955. Elle fournit un énorme travail en aidant les patients et leurs familles, en favorisant les rapports entre médecins, patients et famille, en facilitant l'information sur la pathologie et les traitements. Il s'agit de faire de l'hémophile « un acteur éclairé de sa maladie ».
Prise en charge précocement, l'hémophilie n'est pas un handicap, mais elle le devient si les soins sont insuffisants. Le travail de longue haleine de l'AFH est important, car la maladie est souvent mal perçue, mal vécue. Comme elle est transmissible par la mère, celle-ci culpabilise. Elle a tendance à surprotéger l'enfant, un écueil majeur pour son insertion future dans la société, écueil d'autant plus grand que la société (la crèche, l'école...) rejette souvent cet enfant par peur des conséquences hémorragiques éventuelles lors des activités ludiques. L'enfant hémophile ne se sent pas malade. « Il est difficile de maîtriser un enfant hémophile qui se sent comme les autres enfants de son âge, avec des envies identiques pour tous les jeux ; il est très dur de lui faire comprendre pourquoi une maîtresse lui interdit la cour de récréation avec les copains », souligne une mère d'enfant hémophile.
L'activité de l'AFH a de multiples facettes. Outre le rôle d'entraide, d'information, par une publication trimestrielle et des livrets d'informations - « Elèves hémophiles à l'école maternelle, élémentaire », « Elèves hémophiles au collège, au lycée » -, l'AFH joue, grâce à un comité scientifique, un rôle de veille vis-à-vis des virus transmissibles dans le sang, des nouveaux produits antihémophiliques et des essais en thérapie génique. L'AFH tend à s'associer à tout ce qui concerne l'hémophilie et plus de 3 000 personnes ont recours à ses services. Partenaire pour l'organisation des soins, elle souligne le rôle des médecins et infirmières, le plus souvent bénévoles, dans les centres pluridisciplinaires qui s'occupent de cette pathologie (il y en trente en France dans des CHU). Eclatée en 18 comités régionaux, l'AHF assure un bon maillage du territoire français, ce qui permet de dédramatiser la maladie par une meilleure connaissance, d'améliorer la prise en charge des malades par des formations à l'hôpital. Elle donne aux adultes hémophiles la possibilité d'avoir une vie active et aux enfants de mener une vie pratiquement identique aux autres dès lors qu'ils ont compris leurs limites.
Pour le président d'honneur de l'AFH, Edmond-Luc Henry, la journée du 17 avril va beaucoup compter. Il espère que nombreuses seront les personnes à soutenir par des dons** l'association, dont les moyens financiers sont actuellement limités. Il remercie également Bayer France pour le soutien apporté à l'action de communication ce jour-là.

* Le 17 avril est le jour de la naissance, en 1926, du Québécois Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie, qui célèbre cette année ses 40 ans.
** Chèques à l'ordre de l'AFH, 6, rue Alexandre-Cabanel, 75015 Paris.