Une journée et des mesures contre l'insuffisance rénale chronique

Plus de 2 millions de Français souffrent d'insuffisance rénale chronique, 26 000 sont dialysés, 10 000 transplantés rénaux. Et pourtant, affirme la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux)*, la maladie « est très peu connue du public et même des médecins ». D'où l'idée d'organiser une Journée nationale de l'insuffisance rénale chronique, dont la première édition aura lieu dimanche avec pour président d'honneur Daniel Gélin, lui-même dialysé.

Informer, y compris le corps médical, pour la fédération, c'est s'attaquer à « une carence majeure de notre système de diagnostic et de thérapeutique ». Car aujourd'hui, « de trop nombreux médecins » n'adressent leurs patients insuffisants rénaux au néphrologue qu'à un stade où la seule solution est la dialyse, alors qu'il est souvent possible de retarder l'évolution par des mesures préventives. Selon la FNAIR, 10 % des insuffisants rénaux pourraient être guéris, et donc éviter la dialyse, si la maladie était dépistée assez tôt et 30 % des insuffisances rénales pourraient être retardées jusqu'à dix ans. « Quelques années de vie sans dialyse sont extrêmement bénéfiques au malade, mais aussi à la société à qui l'on évite des dépenses importantes », insiste la fédération.
La journée nationale, avec des actions dans toute la France (stands, films, témoignages de patients, présentations de matériels médicaux, lâchers de ballons...) sera l'occasion de diffuser cette nécessaire information. Elle permettra à la fédération de faire valoir ses propositions et revendications : création d'un registre national de l'insuffisance rénale, pour une meilleure évaluation des traitements ; suppression de l'indice de besoins de la carte sanitaire, pour tenir compte de l'augmentation du nombre de malades ; prise en compte du coût réel du traitement ; mesures pour la réinsertion des transplantés ; développement de la recherche...

8 % de dialysés en plus chaque année

Compte tenu du vieillissement de la population, on peut prévoir une hausse de 8 % par an des insuffisances rénales terminales nécessitant dialyse ou transplantation. 1 600 greffes rénales sont réalisées chaque année, il en faudrait 10 000. La Journée nationale a aussi pour but de promouvoir le don d'organes, la FNAIR estimant même que ce sujet devrait faire partie de « la formation scolaire élémentaire ».
Le ministère de la Santé n'est pas sourd à ces demandes, d'autant que l'insuffisance rénale chronique est l'un des 24 thèmes de santé publique qu'il a retenus comme prioritaires. Bernard Kouchner patronne la journée nationale et organise la veille (samedi 22 septembre) à Paris (Sorbonne) un grand colloque « Insuffisance rénale chronique et santé publique », qu'il ouvrira lui-même. Les mesures qu'il devrait annoncer sont très attendues.

* Créée en 1972, la FNAIR compte près de 10 000 adhérents et fédère 25 associations régionales. www.fnair.asso.fr, tél. 04.72.30.12.31 (coordination logistique).