Vers un nouveau regard sur la spondylarthrite

Une enquête sur le vécu des patients

Publié le 26/09/2005

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L'ASSOCIATION FRANÇAISE des spondylarthritiques (AFS)*, dont le siège social se situe dans les locaux de l'hôpital Sud du CHU de Rennes, s'est donné pour objectifs l'accueil, l'accompagnement des malades et une meilleure prise en charge de leur maladie. Si des progrès ont été accomplis dans la connaissance et le traitement des pathologies rhumatismales inflammatoires, dont la forme la plus emblématique reste la spondylarthrite ankylosante, les répercussions sur la vie familiale et socioprofessionnelle des patients ont été peu étudiées. « Nous connaissons tous, à des degrés divers, les douleurs qui réveillent la nuit, la raideur matinale qui nécessite un temps plus ou moins long de déverrouillage de nos articulations au lever, le besoin d'éviter de demeurer trop longtemps dans la même posture pour éviter l'ankylose, la fatigue, souligne l'association ; et tout cela constitue autant de contraintes auxquelles nous devons nous adapter, en plus des traitements que nous subissons. »

Inflammation des enthèses.
En France, entre 150 000 et 200 000 personnes souffrent de l'affection, dont 140 000 de spondylarthrite ankylosante. Caractérisée par l'inflammation des enthèses (zones d'insertion osseuse des tendons et des ligaments, notamment au niveau de l'articulation sacro-iliaque), la maladie s'installe le plus souvent de manière insidieuse chez l'homme ou la femme jeune, évoluant par poussées, de façon variable d'un individu à l'autre, d'un moment à l'autre, au cours de la journée ou au cours de la vie. Dans 15 à 20 % des cas, l'évolution peut être sévère et invalidante. Les anti-inflammatoires, en particulier les anti-TNF alpha, ont révolutionné la prise en charge des formes sévères. Cependant, tous les malades n'en bénéficient pas et, dans les formes moins sévères, l'entourage n'est pas toujours en mesure d'appréhender la situation « parce qu'il existe un décalage important entre l'état de souffrance intérieure et les manifestations externes de la maladie ».

2 500 personnes.
C'est pourquoi, avec la collaboration de plusieurs associations de malades (l'Acsac Côte d'Azur, l'Alussa et Spondylis), l'AFS lance une enquête nationale afin « d'analyser les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontés les malades, et de comparer leur vécu à la perception qu'en ont l'entourage et les médecins ».
L'enquête, intitulée « Regards sur la spondylarthrite », devrait inclure au total 2 500 personnes. Les patients devront répondre au questionnaire validé par un comité d'experts, à l'issue duquel ils désigneront une personne de leur entourage ainsi que le médecin le plus impliqué dans le suivi de leur affection. A l'issue de cette première phase, commencée dès la mi-septembre, des informations seront recueillies auprès des personnes désignées par chaque patient. L'entretien du proche sera réalisée au téléphone, à partir d'un guide conçu en miroir de l'autoquestionnaire « Regard patient » par les enquêteurs de l'institut Harris Médical. Le questionnaire « Regard médecin », élaboré selon le même principe, sera adressé au praticien qui devra le remplir (le temps nécessaire est de moins de cinq minutes) et le renvoyer à l'institut Harris.
Les données seront disponibles et rendues publiques au début de l'année 2006. Pour en assurer la représentativité et la fiabilité, le comité de pilotage, auquel participent les Prs Maxime Breban, Gérard Chales, Pascal Claudepierre, Francis Guillemin, Alain Saraux, et le Dr Vincent Diebolt, compte sur la collaboration et la mobilisation de tous. « Seule l'implication de tous permettra un nouveau regard sur la spondylarthrite, regard que tous les malades attendent depuis longtemps. »

* Service de rhumatologie, 16, bd de Bulgarie, BP 90347-F, 35203 Rennes Cedex 2. Tél. 02.99.64.73.84.

> Dr LYDIA ARCHIMÈDE