CRÉÉE À Milan en 1992 par le professeur Veronesi, Europa Donna est aujourd’hui la plus importante association européenne de lutte contre le cancer du sein, regroupant quarante pays. Les orientations fixées en 1992 par la Commission de l’Union européenne ne sont à ce jour suivies que par huit Etats membres seulement, correspondant aux pays historiques de l’ex-CEE. Le parlement européen a néanmoins demandé à ses membres de «créer d’ici à 2008 les conditions nécessaires pour réduire de 25% le taux de mortalité dû au cancer du sein dans les pays de l’Union». L’objectif de la « coalition européenne » d’Europa Donna contre le cancer du sein est d’accroître la conscience publique sur la maladie et d’organiser l’action en faveur des femmes du continent. « Il s’agit de faire pression pour une meilleure prise de conscience de tous les aspects de la prise en charge du cancer du sein: dépistage approprié, traitements et soins les meilleurs, soutien financier plus important pour la recherche.»
L’entité française – Europa Donna Forum France – a pour sa part vu le jour en 1998. Elle regroupe près de 2 200 adhérents, dont un tiers environ de personnes non malades. « On ne se définit pas comme une association de malades mais comme un groupement de personnes concernées par le cancer du sein, soit parce que certaines d’entre elles l’ont eu, soit parce qu’un de leurs proches a été touché par la maladie», précise Nicole Zernik. Bénéficiant de l’appui institutionnel de la Ligue nationale contre le cancer et du ministère de la Santé, Europa Donna Forum France est une association de type 1901 dont les moyens sont assurés par les cotisations et les dons issus de « toutes les bonnes volontés ».
Informer et soutenir.
Articulée autour de onze délégations régionales, l’association concentre une large part de son action autour de la question du dépistage. Elle diffuse ainsi des brochures d’information et un bulletin bi-annuel notamment disponible sur son site Internet, au demeurant très fourni en contenus et liens vers les réseaux cancer. L’association organise de plus, chaque année depuis 1999, un colloque sur le cancer du sein. Le thème de l’édition 2007, programmé le 22 juin au Sénat, portera ainsi sur l’« après-maladie ».
Pour les personnes à la recherche d’un soutien plus confidentiel et immédiat, Europa Donna met à leur disposition une ligne téléphonique. En période de soins, le rôle de l’association consiste à informer et à soutenir psychologiquement les femmes qui le souhaitent.
Favoriser le dépistage.
Si 90 % des cancers du sein sont aujourd’hui guérissables, la majeure partie des cancers incurables fait généralement suite à un diagnostic trop tardif. Mis en place dans le cadre du plan Cancer, le programme national de dépistage, ouvert gratuitement aux 7,4 millions de femmes de 50 à 74 ans, génère un taux de participation de 30 %. Un chiffre en constante augmentation, mais qui demeure à ce jour insuffisant. Pourtant, «si 70% des femmes concernées par le cancer du sein participaient au programme de dépistage national, on pourrait diminuer de 30% le taux de décès. On se doit d’informer le public sur la maladie mais on ne peut pas non plus forcer une femme à se faire dépister.» Pour Nicole Zernik, ce taux de dépistage relativement moyen s’explique en partie du fait de la réticence qu’ont certaines femmes à se faire dépister dans le cadre d’un programme national ou d’une démarche plus individuelle. « Beaucoup d’entre elles n’ont pas envie d’effectuer de mammographie par peur de découvrir un cancer. Les hommes ont d’ailleurs un peu la même attitude avec le cancer de la prostate.»
Europa Donna Forum France milite par ailleurs pour une recherche permettant des taux de survie plus importants, mais qui ne néglige en aucune façon la qualité de vie de la patiente. « L’association est présente pour faire remonter auprès des professionnels de santé les effets indésirables qui sont loin d’être tous inscrits et connus sur le papier.» Europa Donna a également participé l’année dernière à une étude pilote de l’Afssaps sur la « sécurité d’emploi des produits de santé », destinée à étendre les notifications des événements indésirables aux personnes ayant présenté des effets secondaires, et non plus aux seuls professionnels de santé. Si elle entend poursuivre son action 2007 dans la lignée de ses précédentes années, Europa Donna Forum France se montre particulièrement attentive en cette période d’élection présidentielle.
L’association a en effet commencé à s’assurer auprès des différents candidats que l’élan du plan Cancer amorcé par Jacques Chirac soit naturellement poursuivi par son successeur.
D’après un entretien avec Madame Nicole Zernik, présidente d’Europa Donna Forum France.
Pour plus d’informations sur Europa Donna Forum France : www.europadonna.fr Tél. 01.44.30.07.66.
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