Apporter un soutien psychologique aux malades et à leurs proches, tout en informant sur la maladie. Telle est la toute première mission de France-Parkinson, une association fondée en 1984, qui compte aujourd'hui environ 9 000 adhérents et 42 comités départementaux. Le soutien au malades et aux proches est particulièrement important, car la maladie de Parkinson peut se révéler très invalidante et terriblement lourde à gérer pour l'entourage, en particulier pour le conjoint, explique son président, le Dr André Hovine.
L'association dispense aussi une large information sur la maladie par le biais de bulletins trimestriels ou de brochures portant sur des thèmes ponctuels : vie quotidienne, exercices physiques, orthophonie, droits sociaux... Grâce aux dons des adhérents ou des legs, l'association attribue par ailleurs des bourses à de jeunes chercheurs ou des subventions à des unités de recherche. En 2002, 135 000 euros ont ainsi été affectés à différents chercheurs.
Au cours des dernières années, France-Parkinson a enfin monté plusieurs projets d'envergure. Le premier a été la création à l'hôpital Léopold-Bellan, à Paris, d'une unité de consultation spécialisée. « Son objectif est d'accueillir des patients ayant des difficultés à équilibrer leur traitement et qui ont besoin d'un suivi auprès de spécialistes confirmés », explique le Dr Hovine. En 1999, l'association a financé un projet de recherche sur les formes familiales de la maladie de Parkinson, mené sous la conduite du Pr Alexis Brice (Pitié-Salpêtrière). Enfin, elle vient de monter une « cérébrothèque Parkinson », installée à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. « Pour des raisons à la fois morales, éthiques et juridiques, il y a de moins en moins d'autopsies dans les hôpitaux. C'est pourquoi il nous a semblé utile de créer cette banque de tissus cérébraux pour la recherche scientifique », indique le Dr Hovine.
Tél. 01.45.20.22.20, www.franceparkinson.org (actuellement en cours de rénovation).
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