AVEC UNE PREVALENCE globale de 150 à 300 cas par million d'habitants, la cirrhose biliaire primitive (CBP ou PBC en anglais) est considérée comme une maladie rare. Pas si rare que ça au sein de la population féminine de plus de 40 ans, chez laquelle sa fréquence atteint 1,5 cas sur 1 000.
Il n'empêche que cette maladie inflammatoire chronique du foie reste largement méconnue et donc souvent longue et difficile à diagnostiquer, alors même que l'efficacité du traitement dépend de la précocité du diagnostic.
Un diagnostic d'autant plus difficile à établir que la maladie est asymptomatique dans 20 à 30 % des cas et que ses symptômes peuvent prêter à confusion : fatigue, manque d'énergie, démangeaisons (parfois intenses), douleurs dans les articulations, sécheresse des muqueuses sont fréquemment pris dans un premier temps pour du stress. C'est la persistance d'une fatigue anormale ou de démangeaisons inexpliquées qui finit, le plus souvent, par motiver des tests hépatiques. Lesquels révèlent une élévation de l'activité sérique des gamma-GT, des transaminases et des phosphatases alcalines. Le diagnostic de certitude repose sur la mise en évidence d'anticorps antimitochondries (présents chez 90 % des patients). Lorsqu'ils sont absents, très souvent, d'autres anticorps (anticorps antinoyaux, antimuscle lisse, anticorps de type IgM) permettent d'évoquer fortement le diagnostic. « Le diagnostic doit être évoqué devant toute fatigue anormale (...) chez une femme d'âge moyen et devant toute anomalie de la biologie hépatique », insiste le Pr Raoul Poupon, chef du service d'hépato-gastro-entérologie de l'hôpital Saint-Antoine (Paris) et président du conseil scientifique de l'association Albi.
Appel aux médecins traitants.
C'est afin de faire mieux connaître la CBP - à la fois des patients, des médecins et des pouvoirs publics, ainsi que d'éventuels sponsors et donateurs - que s'est créée Albi (Association pour la lutte contre les maladies biliaires inflammatoires). Fondée il y a un an, l'association vient d'organiser à Paris sa première journée nationale. L'occasion de faire le point sur ses activités, l'avancée de la recherche ou encore les outils diagnostiques. L'occasion également de faire plancher quelques-uns des 80 membres, par tables rondes, sur des questions telles que : « Comment faire connaître Albi auprès des médias et des pouvoirs publics », « Comment obtenir des crédits pour la recherche », « Comment favoriser le recrutement des adhérents », etc. L'association souhaiterait en effet se faire connaître plus largement des quelque 10 000 patients atteints de CPB en France. Pour cela, elle mise notamment sur les médecins traitants, auxquels le Laboratoire Axcan Pharma distribue des plaquettes d'information sur la CBP et Albi.
« Plus nombreux nous serons au sein d'Albi, plus sa notoriété grandira et plus nous pourrons obtenir auprès des sponsors, des donateurs et des pouvoirs publics les moyens de contribuer à mieux soigner et guérir les malades », explique Angela Leburgue, présidente de l'association. « A ce jour, l'origine de la maladie reste indéterminée. Quant au traitement, s'il permet d'améliorer la qualité et la durée de vie des patients, il n'est que palliatif. »
Pour en savoir plus sur la CBP et/ou Albi, le site Web de l'association www.albi-pbc.org, dont une partie est réservée au corps médical (diagnostic, traitement, suivi, etc.).
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