Un sur trois survient avant la naissance

LES HANDICAPS de l'enfant peuvent être rattachés à trois périodes différentes : avant la mise au monde, en deçà de 22 semaines d'aménorrhée, autour de la naissance, de la 20e semaine de grossesse jusqu'au 28e jour après l'accouchement, et au-delà du 1er mois. En pratique, il existe une quatrième catégorie, celle des handicaps d'origine indéterminée : c'est le cas notamment de nombreuses pathologies psychiatriques, dont l'étiologie, et par là-même la période de survenue, reste indéterminée en l'état actuel des connaissances.

A partir de ce classement, la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), des ministères de la Santé et de l'Emploi, a mené une enquête en 2004-2005 sur trois générations d'enfants passés en commission départementale d'éducation spéciale (Cdes)*. Elle couvre les 7-8 ans, nés en 1996-1997, les 12-13 ans (1991-1992) et les 17-18 ans (1986-1987).

Trente-deux pour cent des handicaps remontent à la période prénatale, avec 10 % d'aberrations chromosomiques (AC), dépistables par caryotype foetal, 10 % d'anomalies génétiques autres que des AC, et 12 % d'infirmités non héréditaires. Le handicap prénatal concerne 37 % des filles et 29 % des garçons de l'étude. La différence entre les deux sexes tient aux anomalies chromosomiques, respectivement de 12 et de 8 %.

Au-delà de la période prénatale, 9 % des handicaps sont survenus avec certitude au cours de la période périnéonatale et 7 % au cours de la période postnatale (après le premier mois de naissance). Douze pour cent des sujets affectés sont polyhandicapés (déficiences motrices sévères et intellectuelles, plus divers autres dysfonctionnements) et 10 %, plurihandicapés (déficiences intellectuelles et/ou sensorielles et/ou motrices de même degré). Au fil des générations, la part périnéonatale tend à baisser, de 11 % chez les 17-18 ans à 8 % chez les 7-8 ans. A l'inverse, la part des handicaps prénatals augmente, passant de 31 % chez les 17-18 ans à 35 % pour les 7-8 ans.

Des différences d'autonomie.

La période de survenue du handicap est très discriminante en ce qui concerne l'autonomie. Les enfants dont le handicap est d'origine indéterminée – 46 % de filles et 54 % de garçons – sont beaucoup plus autonomes. Alors que 5 % d'entre eux ont des troubles sphinctériens permanents, ils sont 22 % dans cette situation pour le groupe prénatal, hors origine génétique, et 15 % chez les handicapés à la période périnéonatale. Ils souffrent moins souvent d'une incapacité sévère dans le domaine de la conscience et du comportement (13 % contre 25 % des enfants qui ont un handicap lié à une anomalie chromosomique). Ils ont moins de handicaps moteurs que les handicapés à la période périnéonatale : 20 % contre 55 % ont besoin d'une aide partielle ou totale pour s'habiller, 11 % contre 32 % ont besoin d'une aide pour manger, voire d'une nutrition entérale ou parentérale, 3 % contre 25 % ont besoin d'aide pour marcher.

Mais la découverte par la famille d'un handicap d'origine indéterminée et sa reconnaissance administrative sont tardives. Un quart des parents savent que leur fille ou leur garçon est handicapé avant 1 an et seulement 2 % des Cdes ont validé ce constat au même âge. De fait, 8 % des enfants visés bénéficient d'une prise en charge en centre d'action médico-sociale précoce, contre 23 % des victimes de handicap périnéonatalet 30 % des sujets ayant une anomalie chromosomique (AC). A l'âge de 12 mois, les handicaps imputables à une AC sont repérés par 80 % des familles, bien que 26 % des cas seulement fassent l'objet d'une première décision de la Cdes (à 6 ans, 87 % des situations sont examinées). Pour les problèmes provenant d'une maladie génétique, 59 % sont connus de la famille quand l'enfant a 1 an (21 % des Cdes) et, lors de la période périnéonatale, ce taux atteint 77 % (18 % des Cdes). Après la naissance, la découverte des infirmités intervient rapidement. En moyenne, le délai entre la prise de conscience du handicap par les parents et la réaction de la Cdes, qui conditionne une orientation et/ou l'octroi d'une prestation, est de trois ans et demi. Enfin, observe l'étude de la Drees, une majorité d'enfants (51 %) restent hébergés au domicile parental et ils sont 66 % dans ce cas pour les déficiences relevant d'une anomalie chromosomique.

«Connaître l'origine des handicaps et leur période de survenue permet d'envisager des mesures de prévention susceptibles d'être prises ou développées et d'appréhender leur évolution», conclut l'étude.

* « Etudes et résultats », n° 559, mars 2007.