Au cours des dernières décennies, la question des droits des malades et plus encore leur implication dans les décisions de santé a pris sa place dans les politiques de soins, jusqu'à faire l'objet d'une loi, en mars 2002, proposée par Bernard Kouchner.
L'ESMO (Société européenne d'oncologie médicale) organise du 18 au 22 octobre son 27e Congrès. Plus de 6 000 oncologistes vont s'y rendre. Et, pour la première fois, ils partageront leurs connaissances et leurs expériences non seulement entre eux mais aussi avec des patients et leur entourage. Un séminaire leur sera consacré tout au long d'une journée.
Traiter le malade avant la maladie
L'ESMO est née en 1975 avec l'émergence de cette nouvelle spécialité : l'oncologie médicale, jusqu'alors « parent pauvre dans le domaine de la cancérologie », comme l'explique l'un des fondateurs, le Pr Maurice Schneider. « Jusqu'à présent, on traitait la maladie, on cherchait à réduire la tumeur. Au fur et à mesure, l'accent a été mis sur la qualité de vie des patients. Avant, on ne leur disait pas ce qu'était la maladie. Aujourd'hui, c'est fini. Ils savent leur maladie, la toxicité des traitements, et même le pronostic. »
L'ESMO concentre ses efforts sur les progrès scientifiques en matière d'oncologie médicale, sur l'amélioration de la qualification professionnelle des oncologistes médicaux et sur la mise en oeuvre d'équipes de professionnels de santé multidisciplinaires. Consciente d'une nécessaire évolution de la relation patient-médecin, l'ESMO a réorienté ses objectifs sur un soutien particulier apporté aux malades. Elle cherche désormais à optimiser l'information des patients afin d'augmenter leur autonomie et de leur permettre de prendre des décisions éclairées. Une nouvelle relation, fondée sur l'information, la compréhension, la confiance et la compassion, doit émerger. « La discussion de sujets tant généraux que sensibles devrait être d'un grand bénéfice pour les patients. Bien informés de l'évolution possible de leur maladie et de la façon d'en surmonter les complications, ils se sentent davantage maîtres de la situation et sont moins anxieux », constate le Pr Heinz Ludwig, président de l'ESMO.
Les difficultés dans la communication entre le patient et son équipe soignante va d'ailleurs dans les deux sens. Autant il est difficile pour le médecin d'expliquer un traitement à son patient, autant il peut être complexe pour le malade d'exprimer ses interrogations. C'est pourquoi l'ESMO a dressé une liste non exhaustive de questions qui reviennent le plus souvent et qui peuvent guider les patients dans leur dialogue avec leur médecin.
Considérer le « cancer paradoxe »
Le séminaire sera présidé par le cancérologue suisse Matti Aapro et par la présidente de l'Association des ligues européennes de cancérologie, Lilly Christensen. « Le mouvement toujours plus grand des politiques législatives et d'initiatives de normalisation dans les pays européens démontre le vif intérêt porté aux droits des patients. L'implication du grand public encouragera le débat et favorisera d'autres développements dans la réglementation de la santé », espère la présidente norvégienne.
Plusieurs sessions sont prévues : la première sera consacrée à l'explication du développement des cancers, aux traitements et aux nouveautés thérapeutiques. Une deuxième abordera les problèmes de la fatigue, de la nutrition et des problèmes sexuels et psychosociaux. Une troisième traitera de la communication entre les patients et les soignants, l'art de vivre avec un cancer et des associations de patients. Enfin, plusieurs sessions seront consacrées au traitement de la douleur, aux traitements complémentaires, au cancer du sein, au cancer du côlon et aux nouveautés dans les traitements. La conférence « L'art de vivre avec un cancer » devrait donner, d'après le Pr Ludwig, des « exemples intéressants de ce que j'appelle le "cancer paradoxe", autrement dit la façon dont un patient atteint d'un cancer peut enrichir sa vie. Un tel événement peut en effet être l'occasion pour le malade de réorienter ses priorités ». Quatre cents malades sont attendus à ce séminaire, qui s'adresse également à leur entourage. « La famille, les amis, les collègues font partie intégrante du traitement », témoigne Robert Deplanque, un patient guéri.
L'ESMO s'engage à couvrir, en nombre limité, les frais de transport et d'hébergement des patients en difficulté financière. Pour en bénéficier, les participants doivent le signaler sur le formulaire d'inscription. L'ESMO devrait organiser un séminaire de cette nature à chacune de ses réunions, tous les deux ans.
Tout sur le congrès et le premier séminaire européen destiné aux patients : www.esmo.org.
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