DANS LA MALADIE de Parkinson, il n’y a pas que le patient qui trinque. Grand oublié des approches thérapeutiques et psychologiques, le conjoint du malade commence à être pris en compte. En tête de ces initiatives : le programme Sodupark (soutien éducation Parkinson), soutenu par les laboratoires GSK. Si la maladie de Parkinson touche de plein fouet le patient, ses proches entrent eux aussi dans la spirale de l’angoisse. «L’enfer», «un grand choc», «un malheur terrible»…, autant de mots pour décrire ce que ressentent les proches une fois le diagnostic établi. Ce phénomène reste dans le flou car il est difficilement quantifiable : si l’on s’accorde sur la recension des parkinsoniens (100 000 en France), comment dénombrer ces victimes silencieuses, parents, enfants…, tant son spectre est variable, touchant peu ou prou toute la famille ? D’autant que «la souffrance du conjoint n’est pas proportionnelle à l’importance du handicap du patient», souligne Marc Ziegler (hôpital Léopold-Bellan, Paris).
«Il y a autant de maladies qu’il y a de patients, les présentations en sont variables. Contrairement à l’idée reçue, un tiers des parkinsoniens ne tremblent pas et ne trembleront jamais», indique-t-il. Ils empruntent malgré tout le même itinéraire : une «lune de miel» de cinq à huit ans où tout va apparemment bien, puis l’installation de la maladie, faite de fluctuations et de dyskinésies et, au final, le déclin d’efficacité.
«Les stratégies thérapeutiques sont bien codifiées en début de maladie, explique Philippe Damier (CHU, Nantes). Elles permettent d’assurer un contrôle de qualité de la symptomatologie pendant plusieurs années chez la plupart des patients.» Mais , ajoute-t-il, «la prise en charge thérapeutique devient souvent difficile avec l’évolution».
Une expérience d’avenir ?
Pour les patients, «les périodes de blocage peuvent être gênantes: ils avalent avec difficulté, ont des sensations de brûlure, des épisodes dépressifs. Des fluctuations psychologiques que le conjoint n’oublie pas», note-t-il.
Témoin de cette lente dégradation, le conjoint assume, de fait, le rôle de soignant. Si tout un système d’aides permet d’injecter de l’argent dans le ménage, rien n’est prévu, au niveau institutionnel, pour soulager sa détresse. «Les mouvements aberrants du parkinsonien provoquent une gêne sociale. Rapidement, le conjoint se retrouve seul», remarque Ph. Damier. Sans parler des troubles cognitifs où le malade se perd entre la confusion et la démence. Une croix difficile à porter pour la famille immédiate ou de vieux couples, la maladie touchant essentiellement les seniors.
Fort de ce constat, le programme Sodupark (SOutien éDUcation PARKinson), soutenu par Glaxo- SmithKline se fonde sur une approche globale de la maladie et une prise en compte de l’entourage. Une première menée à bout de bras par l’unité James Parkinson de l’hôpital Bellan. Elle met sur pied une enquête auprès de quatorze conjoints de patients pour cerner leurs besoins, leurs représentations de la maladie.
Le résultat ? Du sur-mesure thérapeutique. En six séances – les parkinsoniens ne sont présents qu’à la première et à la dernière – et beaucoup de thérapie cognitivo-comportementale, son entourage apprivoise la maladie : toute une éducation pour faire face aux coups durs, aux situations relationnelles difficiles et reprendre goût à la vie. En somme du « bien-être social ».
Une évolution lente avec des résultats apparemment infimes. «Après tout ce programme, enfin, l’une des participantes a trouvé le temps de déjeuner avec une vieille amie. C’est mince. Mais, pour tout le groupe, c’était une victoire!», observe M. Ziegler. Alors que les conjoints de parkinsoniens ont un mal fou à demander de l’aide, ils finissent par lâcher du lest, ce qui permet une intervention plus efficace des professionnels.
Afin d’étendre l’expérience, elle a été reprise dans cinq autres centres – La Timone (Marseille), Chru de Lille, hôpital Henri-Mondor (Créteil), hôpital civil de Strasbourg, hôpital Laennec à Nantes : on attend l’évaluation des résultats.
Mais, déjà, quelque chose s’est débloqué dans l’approche de la maladie. L’unité James Parkinson parle de réseau de soins avec des médecins généralistes, des psychologues... Au ministère de la Santé, l’idée de rémunérer le conjoint fait son chemin. Peut-être la prochaine étape.
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