LA CRÉATION du Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (Cidd) est le résultat d’une démarche concertée entre la Mairie de Paris, l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), les associations de malades et la caisse primaire d’assurance-maladie. Situé dans le 13e arrondissement*, au sein d’un centre médico-social (CMS) de la ville, le centre sera rattaché au centre de référence pour les syndromes drépanocytaires majeurs, lequel regroupe plusieurs sites situés dans les hôpitaux Henri-Mondor, Tenon, Robert-Debré, Necker, Trousseau et Bicêtre.
La drépanocytose, maladie héréditaire de l’hémoglobine, est l’une des maladies rares les plus répandues. La plus forte prévalence du gène est observée en Afrique subsaharienne et dans les DOM-TOM, mais la population drépanocytaire est en constante augmentation en France métropolitaine : 277 naissances comptabilisées en 2005, dont la plupart en Ile-de-France. Il naît en France un enfant atteint de syndrome drépanocytaire majeur pour 2 795 naissances (mais un pour 903 naissances en Ile-de-France). Parallèlement, on enregistre chaque année la naissance d’environ 6 804 hétérozygotes en métropole, dont 4 333 à Paris et sa région.
Porteurs sains.
Le dépistage néonatal intégré aux autres dépistages de l’Afdphe (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant) en 1995, systématique dans les DOM et ciblé sur les familles originaires de régions à forte prévalence, concerne en Ile-de-France 54 % des naissances. En plus du suivi médical, multidisciplinaire, du traitement préventif des complications (vaccination et couverture antibiotique pour les infections, transfusions pour lutter contre l’anémie, douleurs hématologiques, antalgiques contre les crises douloureuses), la prise en charge optimale de la maladie repose sur le dépistage des porteurs sains (hétérozygotes), en particulier des adolescents et des adultes jeunes, susceptibles de transmettre la maladie.
L’enjeu est donc important. D’où la nécessité d’une meilleure sensibilisation et information des populations concernées. C’est l’une des missions confiées au Cidd. Le dépistage pourra être réalisé sur place, sur demande médicale extérieure ou après un bref entretien. Les hétérozygotes dépistés bénéficieront d’entretiens médicaux et de conseils.
Outre l’activité de dépistage, le centre sera un lieu d’accueil, d’écoute et de soutien des personnes atteintes et de leurs familles. Le Pr Gil Tchernia (Bicêtre) assure la coordination médicale d’une équipe pluridisciplinaire formée de médecins, d’infirmières, d’une assistante sociale et d’une psychologue. Des permanences régulières seront assurées par les associations de patients et les familles. Les services offerts par le centre sont entièrement gratuits.
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