« J'AI SOUHAITE vous annoncer ce matin un certain nombre de mesures permettant d'offrir à tous les malades de meilleures chances d'accès à la greffe (de cellules souches hématopoïétique) en enrichissant le fichier (des volontaires au don de la moelle osseuse) et en trouvant un meilleur équilibre entre le fichier français et le fichier international », a indiqué le ministre de la Santé, Philippe Douste-Blazy.
Le fichier français, qui compte environ 130 000 noms et qui est géré par l'association France greffe de moelle, est intégré à un fichier mondial qui en compte plus de 9 millions.
Pour guérir certaines maladies hématologiques malignes comme les leucémies, le médecin dispose de différentes possibilités de traitement dont l'allogreffe de moelle osseuse. En l'absence de donneur familial, soit parce que le malade n'a pas de frère ou de sœur, soit parce que ces derniers ne sont pas compatibles avec son système HLA, les médecins peuvent faire appel au fichier mondial. En 2003, en France, 31,7 % des allogreffes de moelle osseuse ont été réalisées en faisant appel au fichier (contre 68,3 % de greffes intrafamiliales), dont 25,6 % de greffes réalisées à partir de donneurs trouvés dans le fichier français et 74,4 % à partir de donneurs trouvés dans le fichier mondial.
L'objectif plancher que l'Etablissement français des greffes s'engage à remplir est d'accroître le fichier français de 10 000 nouveaux donneurs par an sur dix ans. « Cette augmentation doit surtout être qualitative, insiste Philippe Douste-Blazy. Il ne sert à rien de disposer plusieurs fois du même phénotype. » Pour mener à bien cette mission, l'Efg (qui deviendra, en 2005, l'Agence de biomédecine) disposera de 2,6 millions d'euros supplémentaires en 2005 et « la garantie d'un financement direct et pérenne tant que cet objectif ne sera pas atteint ». Une campagne d'information étalée dans le temps doit permettre de sensibiliser de nouveaux donneurs. « Il est important de bien expliquer la différence qu'il y a entre la moelle osseuse et la moelle épinière : il y a beaucoup de confusion », regrette Philippe Hidden, de l'association France moelle espoir.
Les médecins impliqués.
Autre mesure : faciliter l'accueil des donneurs dans les centres donneurs de l'Etablissement français du sang (qui représentent les deux tiers des centres) et ceux des établissements de soins. Le projet pilote, qui va être entrepris dans deux villes, Montpellier et Marseille, consiste à inviter les médecins libéraux à participer au recrutement des donneurs, en leur confiant notamment la réalisation de la consultation médicale et de l'entretien préalable au don.
Toutefois, souligne le ministre de la Santé, « il y aura toujours des malades qui, malheureusement, n'auront jamais de donneur compatible en raison de l'extrême complexité du système d'identité tissulaire, et ceci, même si l'ensemble de la population mondiale était typé ».
Pour ces malades, Philippe Douste-Blazy veut favoriser l'alternative thérapeutique de la greffe de sang placentaire (une alternative indiquée surtout pour les enfants et les patients de faible poids). Actuellement, seules les villes de Bordeaux et de Besançon assurent la collecte de sang placentaire. « Je propose que, dès 2005, deux maternités supplémentaires puissent assurer cette collecte, à Toulouse et à Créteil (94). » En fonction des résultats de cette première extension et des besoins enregistrés, d'autres lieux pourraient être envisagés.
Enfin, de nouvelles techniques pourraient contribuer à définir différents niveaux de typage et permettre de « gagner en temps et en coûts, donc en efficacité lors du recrutement des donneurs ». Seuls les phénotypes a priori les plus intéressants seraient complètement explorés et subiraient l'ensemble des examens nécessaires. Une expertise est en cours, en collaboration avec l'Efg et l'Efs.
Etre donneur : un engagement fort et durable
Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, il faut remplir trois conditions : être en bonne santé ; avoir moins de 50 ans lors de l'inscription, même si l'on peut ensuite donner jusqu'à 60 ans ; et accepter de se soumettre à un entretien médical très poussé sur ses antécédents médicaux et sur son mode de vie. Un prélèvement de moelle osseuse se fait sous anesthésie générale et nécessite 48 heures d'hospitalisation. Le prélèvement se fait par des ponctions iliaques postérieures. Lorsqu'une personne est inscrite dans le fichier national, les médecins comptent réellement sur elle, même si son inscription a été faite des années plus tôt. Quand les médecins appellent un donneur, c'est qu'un patient compte effectivement sur son don.
Informations disponibles au 0.800.20.22.24 ou sur Internet www.efg.sante.fr dans l'espace Tout public, rubrique « don et greffe ».
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