Réseaux de soins en cancérologie

Un pionnier fête ses 10 ans

Publié le 07/10/2004

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DE NOTRE CORRESPONDANTE

« COMMENT GARANTIR la même offre et la même qualité de soins en cancérologie à l'ensemble des habitants de la région Rhône-Alpes ? » Pour le Pr Thierry Philip, directeur du centre anti-cancéreux Léon-Bérard (CLB), à Lyon, et son équipe, la réponse s'est imposée au début des années 1990 : la coordination de tous les acteurs de soins ne pouvait se faire qu'au moyen d'un réseau.
L'idée a mûri, puis s'est concrétisée en 1994 par la création du réseau Oncora. Transformé en groupement d'intérêt public (GIP), indépendant du CLB, en 2001, Oncora rassemble aujourd'hui 45 établissements de soins publics, privés participant au service public ou privé, et associe plus de 1 000 professionnels de la santé et du social. Parmi ses multiples axes de travail, il organise et coordonne la réalisation des Thesaurus de spécialités et des Thesaurus de soins, développe des outils de concertations tels que les visioconférences ainsi que des programmes de communication avec les malades, les SOR (Standard Option & Recommendation) Savoir. Plus récemment, il a donné naissance à Oncora-psycho pour améliorer la prise en charge psychologique des patients en ville. Enfin, il évalue « la qualité du service rendu », précise Thierry Philip, soulignant au passage qu'Oncora n'a rien à voir « avec une filière de soins ».
Pour son 10e anniversaire, Oncora a voulu aller à la rencontre des malades et de leurs proches pour mieux comprendre leurs besoins : une journée de réflexion et d'échange (1) a été organisée dans les locaux de la région Rhône-Alpes. Les résultats d'une enquête (2) portant sur la connaissance qu'ont les patients des réseaux, ont été présentés dans ce cadre : ils révèlent toutefois que seulement 57 % des personnes interrogées connaissent l'existence des réseaux de soins en cancérologie et que, parmi elles, 18 % seulement sont en mesure de décrire ce que sont exactement les réseaux.
Des malades ont également pris la parole, pour faire part de leur expérience. Tel Nicolas Granger, 37 ans aujourd'hui, et confronté deux fois à la maladie cancéreuse. Soigné pour un cancer des testicules à 24 ans, il a expérimenté la prise en charge en dehors, puis au sein du réseau Oncora. Il témoigne de l'intérêt d'une « bonne coordination des spécialistes » qui sont intervenus lors de son deuxième traitement, commencé en 2003. Mais il évoque un « raté », et non des moindres, puisqu'il s'agissait d'une décision thérapeutique : « Lors de la première visioconférence, les médecins n'ont pas eu tous les éléments nécessaires pour décider une radiothérapie, explique-t-il. Il a fallu une deuxième étude de mon dossier pour que la décision soit prise, quelques semaines plus tard. »

Evolutions.
Pour parfaire leur fonctionnement, les réseaux ont donc encore du grain à moudre, d'autant que les malades formulent aujourd'hui d'autres souhaits : « Une meilleure prise en charge des problèmes médicaux indirectement liés au cancer, dit Nicolas Granger, et une aide à la réinsertion professionnelle. »
Ces éléments, et d'autres encore, seront inscrits sur la feuille de route d'Oncora, dont la mission est aussi « d'assurer le service après-vente », rappelle Thierry Philip, qui ne s'offusque plus de cette terminologie.
L'évolution des réseaux de cancérologie doit se mesurer à leur capacité de convergence : en application du Plan cancer, les trois CHU de Rhône-Alpes et le CLB ont signé la mise en place d'un groupement de coopération sanitaire (GCS) de cancérologie qui incitera notamment Oncora et le réseau de cancérologie des Hospices civils de Lyon (Concorde) à collaborer. On a demandé au directeur du CLB de présider ce nouveau groupement.

Ambitions.
L'arrivée de Thierry Philip à la vice-présidence de la région Rhône-Alpes, après les élections de mars dernier, n'est pas étrangère aux nouvelles ambitions régionales en matière de santé. A l'occasion des 10 ans d'Oncora, Jean-Jacques Queyranne, président socialiste du conseil régional, a rappelé les six objectifs qui sous-tendent sa politique : le développement de tous les réseaux de soins, la prévention, la formation aux métiers paramédicaux et sociaux, la santé et l'environnement, le soutien au Cancéropôle que la région financera à hauteur de 15 millions et au projet national d'hadronthérapie, baptisé Etoile (« le Quotidien » du 30 septembre 2003), qui pourrait voir le jour à Lyon mais dont le levier de démarrage reste aux mains du ministère de la Santé. Enfin, le conseil régional a confirmé qu'il financerait une partie de la mise en place d'un dossier patient partagé et réparti (Dppr), à hauteur de 3 millions.

(1) En association avec la Ligue contre le cancer et ses huit comités locaux, dans le cadre des états généraux des malades, et avec le Collectif interassociatif sur la santé en Rhône-Alpes (Cissra).
(2) Conduite à l'initiative d'Oncora et de la Ligue contre le cancer auprès de 235 personnes.

> CAROLINE FAESCH