DE NOTRE CORRESPONDANTE
ENZO A 5 ANS, son diabète (de type 1) a été diagnostiqué lorsqu'il avait 17 mois. Aujourd'hui, il fait de la natation et mange des bonbons, comme tous les enfants de son âge. Une vie (presque) normale, malgré la pompe à insuline qui le relie à la maladie 24 heures sur 24. Comme 500 autres enfants et adolescents (ils sont deux fois plus nombreux qu'il y a dix ans), Enzo est suivi dans le service du Dr Claire Le Tallec, à l'hôpital des Enfants, de Toulouse. En dix ans, le médecin et son équipe ont constaté une forte augmentation de la maladie chez les moins de 5 ans (+ 40 %). Ils leur proposent un parcours de soins inédit, ancré dans leur quotidien. Au programme : ateliers cuisine, accompagnement lors de sorties au restaurant ou d'activités sportives, groupes de parole, séjours nutrition, sport et diabète…
«L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille, de favoriser leur intégration sociale et, bien sûr, de réduire le diabète par ces actions éducatives», explique le Dr Le Tallec. Une mission réussie, d'après Corinne Sentis, maman de Tom, 17 ans, dont le diabète a été diagnostiqué il y a sept ans. «Mon fils est un grand gaillard de 1,90m, il fait du football américain, mais il ne peut pas partir se promener deux heures sans son sucre. Quand on nous a annoncé sa maladie, ça a été comme un raz de marée. Chaque fois que je viens ici, je me félicite qu'une structure pareille existe.»
Partenariat public-privé.
Des actions efficaces, donc, mais peu reconnues par les instances administratives de l'hôpital, et de plus en plus difficiles à financer. Pour les pérenniser, un partenariat public-privé vient de voir le jour à travers l'association Enfance-adolescence et diabète Midi-Pyrénées. Il regroupe les hôpitaux de Toulouse, l'association nationale Aide aux jeunes diabétiques (AJD) et un mécène de l'agroalimentaire (Fleury-Michon), qui apporte un financement de 280 000 euros. «De quoi programmer nos actions pour plusieurs années», se félicite le Dr Le Tallec. L'hôpital ne s'est pas désengagé, «c'était pour moi un aspect indispensable», explique-t-elle. Il met à disposition des locaux, mais ne prend plus en charge les salaires des membres de l'association. La convention qui a été signée avec l'AJD permettra à terme de travailler en réseaux avec les autres hôpitaux de la région (Auch, Tarbes et Foix). En effet, sur les 650 patients de Midi-Pyrénées, seulement 500 sont suivis à Toulouse. «Nous voudrions former des équipes dans ces établissements.»
Le Dr Cahané, directeur de l'AJD, salue l'initiative toulousaine. «Nous souhaiterions que des actions similaires s'organisent dans d'autres régions. Mais les problèmes de démographie médicale sont tels que les pédiatres ne sont pas forcément en mesure de gérer ce genre de centres, d'autant que l'éducation thérapeutique a beau être une vraie science de l'éducation, reconnue par la caisse d'assurance-maladie et la Haute Autorité de santé, elle n'est pour autant pas financée», déplore le spécialiste.
* Contact association Enfance-adolescence et diabète Midi-Pyrénées : Dr Claire Le Tallec, letallec.c@chu-toulouse.fr.
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