En primaire, Matthias Lambert adhère au Téléthon. L’association organise des activités entre malades enfin qu’ils tissent des liens. « On se refile des tuyaux », explique-t-il. En 2012, il participe pour la première fois à l’émission puis en 2013, un reportage lui est consacré par l’équipe télévision : « La journée type d’un myopathe ». Matthias désire par ce moyen changer le regard des autres « car il y a encore trop de discrimination ».