MEME LE NOMBRE de patients n'est pas précis. On donne généralement celui de 60 000, mais ils pourraient être 80 000. Pour les associations, il était temps de faire un état des lieux de la prise en charge, très disparate, dans le but de l'améliorer. C'est ainsi qu'a été décidée l'organisation d'états généraux de la sclérose en plaques.
Un comité de pilotage a été constitué en février, puis des groupes de travail. L'un porte sur la géographie de la SEP. Il s'est lancé dans la centralisation des données recueillies par les différents services de neurologie. Le travail porte sur 20 000 patients, « la plus grosse cohorte mondiale de l'histoire de la maladie », souligne le Pr Clavelou, neurologue à Clermont-Ferrand et secrétaire des états généraux. Diverses études épidémiologiques réalisées en France doivent aussi lui permettre d'extrapoler des données sur la prévalence et l'incidence de la maladie.
Le deuxième groupe travaille sur l'offre et la demande de soins, en particulier sur les réseaux et les centres spécialisés. Le troisième se penche sur la vie sociale des personnes atteintes : qualité de vie, emploi, choix du lieu de vie, aidants, coût socio-économique de la maladie. Sophie Massieu-Guitoune, qui fait le point dans « Faire face SEP » n° 2, supplément spécialisé du magazine de l'Association des paralysés de France*, note que les aidants ont massivement répondu aux questionnaires qui leur ont été proposés par les associations.
Des travaux accomplis se dégagent déjà des idées-forces. Il faut dégager des moyens pour permettre le maintien à domicile, qu'il s'agisse de l'aide humaine ou des soins. Dans les foyers de vie, les professionnels devraient être mieux formés aux soins spécifiques que demande la SEP. Il faudrait davantage de possibilités intermédiaires entre le maintien à domicile et l'hébergement à domicile : accueil temporaire, accueil de jour non gériatrique. Les personnes qui se sont exprimées, patients ou aidants, estiment aussi que les professionnels de santé sous-estiment les problèmes liés à la qualité de vie. Et ils souhaitent que soit prise en compte l'aide aux aidants (voir encadré).
Des assises régionales.
Les revendications des personnes concernées seront aussi recueillies au cours d'assises régionales, comme celles organisées samedi prochain à Bordeaux** pour l'Aquitaine. Le Languedoc-Roussillon suivra, entre autres, le 3 février, à Montpellier, et la Basse-Normandie, le 4 février, à Bretteville-sur-Odon.
Les assises nationales, point d'orgue des états généraux, auront lieu le 28 avril, veille des journées de l'Arsep. Les organisateurs espèrent la présence du ministre de la Santé pour cet aboutissement de la « prise de conscience des professionnels, des patients et des tutelles en faveur d'une prise en charge de la SEP mieux adaptée aux besoins ».
* apf.asso.fr.
** Renseignements : 05.56.08.67.30.
Aider les aidants
Une enquête sur des patients atteints de SEP avec handicap lourd vivant à domicile montre le retentissement sur les aidants. Ceux-ci deviennent souvent des soignants à part entière : un tiers d'entre eux réalisent des soins infirmiers. Ils prennent en charge quotidiennement les transferts, alors que ceux-ci nécessitent un apprentissage spécifique, tout comme les relevés après chute. Leur vie sociale est perturbée. La plupart signalent anxiété, irritabilité, voire dépression. Et bien peu d'entre eux bénéficient d'un soutien psychologique ou participent à un groupe de parole. Enfin, lorsque les aidants sont les conjoints, plus d'un tiers signalent une modification importante de leur vie affective et sexuelle.
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