L’un des piliers de la loi de 2002 n’est encore pas très solide. L’information individuelle comme collective n’est pas optimale. « On a le sentiment que nos professionnels de santé pensent qu’ils ne doivent informer que lorsqu’ils ont un consentement à recueillir », considère ainsi Christian Saout, président de collectif interassociatif sur la santé (Ciss). Ainsi, sur les 800 à 900 appels que reçoit chaque mois le médiateur de la République sur sa ligne téléphonique dédiée, une large part a trait à des difficultés d’accès à un dossier médical et plus largement à être tenu informé. L’information des patients, pourtant, est une obligation déontologique pour le corps médical.
Par ailleurs, « si l’usager en tant que malade se voit reconnu un droit à l’information pour ce qui concerne son cas personnel, il n’a pas été jusqu’à présent reconnu un droit à l’information collective sur la qualité des soins prodigués par les établissements hospitaliers publics et privés », estiment les membres de l’inspection générale des affaires sociales (Igas), Pierre-Louis Bras, Patrick Gohet et Alain Lopez, dans un rapport publié en juillet 2010, sur l'information des usagers sur la qualité des prises en charge des établissements de santé. Pour eux, la loi de 2002 a « affirmé le droit à l'information personnelle du malade sans consacrer un droit à l'information collective de l'usager sur la qualité des soins ».
Des initiatives institutionnelles
On relève cependant certaines initiatives concourant à éclairer les patients sur l’offre de soins. L’assurance maladie améliore ses services en ligne à destination des patients et son site www.ameli-direct.fr permet depuis trois ans aux assurés de rechercher les tarifs pratiqués par tel ou tel médecin. La Haute autorité de santé et le ministère de la Santé, via sa plateforme d’informations sur les établissements de santé (www.platines.sante.gouv.fr), cherchent également à développer l’information des usagers, au travers d’indicateurs tels que le score Icalin, l’indicateur de mesure de la lutte contre les infections nosocomiales. Au final, les sources d’information des patients sont diverses mais surtout, difficilement lisibles pour un patient lambda.
Gare à la communication gouvernementale
Dans ce contexte, Pierre-Louis Bras, Patrick Gohet et Alain Lopez recommandent la création d’un site internet unique agrégeant toutes les informations utiles aux patients telles que les délais d’attente, une appréciation synthétique de la qualité, mais aussi « des données sur la satisfaction des patients » et « des éléments permettant aux patients d'apprécier le risque financier de subir des dépassements d'honoraires ». Bien que favorable à cette idée, Christian Saout met en garde le ministère de la Santé : « si cela devient de la communication gouvernementale, les patients n’en voudront pas, cela paraîtra suspect ». De son point de vue, il conviendrait de confier cette tâche à une autorité indépendante, la Haute autorité de santé (HAS) apparaissant la structure idoine, pour peu qu’elle adopte un langage parlant pour les usagers.
La percée des labos dans l’information des patients
A l’automne 2009, Valérie Rosso-Debord, députée UMP de Meurthe-et-Moselle, s’inquiétait dans un rapport consacré au « paquet médicament » d’une proposition de directive européenne ouvrant la porte d’une communication directe des laboratoires pharmaceutiques auprès du grand public et demandait « une définition permettant de différencier de manière claire l’information de la publicité ». Elle écrivait : « Les titulaires des AMM seraient autorisés à délivrer directement des informations aux patients pour les médicaments soumis à prescription médicale, tout en maintenant l’interdiction de la publicité ». Cependant, poursuivait-elle, « de manière paradoxale, cette information n’est pas définie de manière directe et positive par le dispositif de la proposition de directive ».
Dans ce même cadre, le Parlement européen a adopté le 24 novembre dernier une résolution législative visant à « réduire les différences dans l'accès à l'information et de garantir la disponibilité d'informations de qualité, objectives, fiables et non publicitaires sur les médicaments ». Elle pose que « sans préjudice de l'importance du rôle dévolu aux autorités nationales compétentes et aux professionnels de la santé pour ce qui est de l'amélioration de l'information des patients et du grand public, les titulaires de l'autorisation de mise sur le marché peuvent constituer une source supplémentaire d'informations non publicitaires sur leurs médicaments ». Plus précisément, « toute information au public concernant des médicaments délivrés uniquement sur prescription médicale doit préalablement être approuvée par les autorités compétentes et n'être fournie que sous cette forme ». Enfin, « les organisations de patients devraient être associées à l'élaboration et à l'actualisation des informations relatives aux médicaments fournies par les autorités réglementaires nationales et l'Agence européenne des médicaments ».
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