LA LOI qui crée le dossier médical personnel prévoit qu'il doit « prendre en charge les besoins de la personne tant sur le plan de la prévention (vaccinations, examens systématiques, éducation sanitaire) que pour le diagnostic et le traitement des pathologies éventuelles ». Or, selon le Comité national de l'enfance, ces mesures préventives sont particulièrement intéressantes chez l'enfant. « Dans ce sens, le dossier santé devrait être établi alors dès la naissance », estime le Pr Jean Sénécal, vice-président du Comité national de l'enfance. Dans les faits, les enfants bénéficient d'un carnet de santé « papier » remis aux parents à la naissance. Ce carnet, en général bien accepté par les familles, est avant tout un instrument de liaison entre les parents et les professionnels de santé et entre les professionnels de santé eux-mêmes. « Il gagnerait à être informatisé », plaide le Pr Sénécal.
L'expérience d'un carnet de santé électronique a été tentée de janvier 2000 à décembre 2003 par le Club informatique des pédiatres provençaux (Cipp). Ce sont 170 carnets de santé électronique (CSE) qui ont été créés par 10 médecins expérimentateurs. Le CSE a montré des avantages par rapport à la version « papier ». Il permet notamment, selon ces pédiatres, d'améliorer les qualités de confidentialité, de sécurité, d'interactivité et d'évolutivité. « Le carnet de santé peut aussi être une plate-forme communicante dans laquelle chacun dépose son élément de dossier, explique le Dr Jean-Marie Abaziou, vice-président du Cipp. Ce qui permet d'en faire un formidable outil pour la prévention, le suivi à long terme, les études statistiques (vaccinations, obésité...), la mise en place de réseaux sentinelles d'alerte de santé publique ou de recueils épidémiologiques. »
Des questions à résoudre.
En 2002, l'Académie de médecine avait déjà émis une recommandation dans ce sens dans son rapport sur la santé mentale de l'enfant : « Un dossier de santé devrait être établi dès la naissance et être informatisé de façon à faciliter le suivi. » Pour autant, ce dossier devra aussi pouvoir répondre aux exigences de confidentialité imposées par la loi. « Il conviendra de répondre aux questions suivantes, insiste Jeanne Bossi, chef de la division des affaires publiques et sociales de la Cnil (Commission nationale informatique et libertés). Ce dossier sera-t-il obligatoire ou facultatif, sous quelle autorité sera-t-il créé et qui le détiendra : le médecin traitant, la médecine scolaire, la PMI, la famille, le patient ? Que deviendra le carnet de santé ? Quel sera le rôle du patient ou des parents dans la tenue de ce dossier ? » Restent aussi à définir la durée de conservation et le choix des informations qui doivent être consignées dans ce carnet.
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