AU DÉPART, les symptômes ne sont pas forcément inquiétants : mal de gorge, ganglions gonflés, comme le décrit justement David Foenkinos, jeune auteur à succès (« le Potentiel érotique de ma femme »), dont la nouvelle « Tout l'espoir du monde dans un baiser », publiée à l'initiative de France Lymphome Espoir, narre l'histoire d'Édouard, un garçon de 16 ans atteint d'un lymphome et… éperdument amoureux d'une camarade d'école. «J'ai été malade dans ma jeunesse, explique l'écrivain. Je souhaitais dans cette nouvelle décrire le rapport intime à la maladie, sur un ton léger, et transmettre une touche d'optimisme et d'espoir.»
La nouvelle sera distribuée aujourd'hui dans huit grandes agglomérations, lors de réunions organisées avec le soutien de la Société française d'hématologie, l'Institut national du cancer, la Ligue contre le cancer et les Laboratoires Roche et Bayer Schering Pharma.
Les enjeux d'une meilleure connaissance de la maladie ainsi que de sa prise en charge, aussi bien pour les patients que pour l'entourage, y seront évoqués. «Ces réunions nous offrent une occasion unique de répondre, dans une démarche de proximité, aux questions de toutes les personnes qui se sentent concernées par les lymphomes et de recueillir ainsi leur témoignage», assure Gérard Dieudonné, vice-président de France Lymphome Espoir.
Une enquête effectuée par la Lymphoma Coalition en 2006 auprès de 504 patients révélait que, au moment du diagnostic, plus de la moitié des patients n'avaient jamais entendu parler de cette forme de cancer et 74 % ignoraient qu'il s'agissait d'une forme de cancer.
De plus en plus de cas.
Or les lymphomes sont un des cancers dont la fréquence augmente le plus. En France, 12 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, sans que l'on en connaisse précisément les causes. «Il est difficile pour ces raisons de mettre en place une politique de prévention, explique le Dr Solal-Céligny, hématologue au centre Jean-Bernard, au Mans, et coprésident du comité scientifique de l'association France Lymphome Espoir. Nous constatons cependant que les lymphomes sont très répandus chez les agriculteurs qui sont en contact avec des produits chimiques. C'est donc une piste à creuser…» L'un des souhaits de l'association est de sensibiliser les pouvoirs publics afin de mieux encadrer les professions potentiellement à risque. Avec ses 250 à 300 adhérents, tous anciens malades ou proches de malades, France Lymphome Espoir tente pour sa part d'informer au mieux la population, en distribuant de la documentation dans les hôpitaux où le lymphome est soigné. Encore toute jeune, l'association a été créée en 2006 à l'initiative de Guy Bouguet, ancien malade qui en est aujourd'hui le président. «Je manquais tellement d'informations au moment où je suis tombé malade que je passais mon temps sur des sites américains, les seuls à même de me renseigner.» Son lymphome diagnostiqué en 2000, il subira tous les types de traitements possibles (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie et greffe de cellules souches) pour réussir à s'en sortir. «Je ne me rappelle pas grand-chose, au final. Heureusement, la mémoire oublie le pire… ce qui permet de mieux se concentrer sur l'avenir. Mon activité me prend beaucoup d'énergie, c'est vrai. Mais c'est déjà si extraordinaire d'avoir de l'énergie…»
www.lymphome2008.org et www.francelymphomeespoir.fr.
Les espoirs de la recherche
«Le lymphome est le quatrième cancer par ordre de fréquence en France, explique au “Quotidien” le Dr Solal-Céligny (hématologue, coprésident du conseil scientifique de France Lymphome Espoir). Malgré cela, il reste mal connu. Les personnes qui en sont atteintes ont ainsi très souvent une sensation d'isolement. Il existe plus de 60variétés de lymphomes actuellement et autant de traitements. Il faut donc rassurer et informer correctement le grand public.»
«La recherche a fait de grands progrès depuis une dizaine d'années, avec une augmentation du taux de guérison chez les enfants (80 %) et les adultes (30 % de chance il y a quinze ans, 50 % aujourd'hui) », indique le spécialiste.
Mais il reste des progrès à faire. «Cinquante pour cent de guérison chez les adultes, ce n'est pas encore suffisant! Nous espérons que la recherche saura dans les dix prochaines années rendre efficaces les traitements à base d'anticorps de troisième génération, entièrement humains, alors qu'aujourd'hui ils sont mixtes. Peut-être pourrons-nous utiliser des cocktails d'anticorps, pouvant agir contre plusieurs cibles à la fois. Enfin, la radio-immunothérapie pourrait également être envisageable dans les années qui viennent.»
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