GRACE A LA MISE en application des mesures de supplémentation en folates des femmes enceintes, l'incidence des cas de spina bifida s'est abaissée régulièrement depuis une vingtaine d'années. La baisse se chiffre à 70 % environ. Une récente étude américaine a confirmé que le taux sérique de folates a plus que doublé au cours des dernières années chez les femmes enceintes. Le pronostic des enfants atteints s'est en outre amélioré en raison de la pratique généralisée d'échographies, éventuellement associées à une amniocentèse dans les cas douteux.
Par ailleurs, différentes approches de traitement précoce de la malformation neurologique ont été développées au cours de la deuxième moitié des années 1990. Des interventions in utero ont d'abord été tentées par voie endoscopique puis par le biais d'hystérotomies. Il semblerait que ces techniques permettent une meilleure mobilité des membres inférieurs et une baisse de l'incidence des troubles sphinctériens par rapport à la chirurgie néonatale.
78 % atteignent 18 ans.
Les données les plus récentes montrent que 87 % des enfants atteints de spina bifida survivent plus d'une année et qu'ils sont 78 % à atteindre l'âge de 18 ans. L'incidence des troubles de la résorption du liquide céphalo-rachidien est plus élevée chez les sujets présentant une lésion thoracique que chez les sujets qui sont atteints dans la région lombaire.
Afin de prévenir les complications liées à ce type d'atteinte, une surveillance neurologique et anthropométrique régulière et précoce est actuellement préconisée. C'est aussi au cours des premiers mois de la vie que les malformations orthopédiques (pied-bot, scoliose, luxation de hanche) doivent être prises en charge afin de rendre la marche possible. Une analyse répétée des fonctions urologiques est aussi conseillée dès les premiers mois de vie afin d'éviter la survenue d'infections urinaires basses et hautes qui peuvent retentir sur la fonction rénale.
« The Lancet » vol. 364, pp. 11888-1891, 20 novembre 2004.
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