APRÈS UNE ÉDITION 2004 centrée sur le diagnostic et l'hébergement des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer, la fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé (Fnors), publie cette année un annuaire recensant les dispositifs destinés aux personnes demeurant à domicile : lieux de diagnostic et de suivi thérapeutique (consultations mémoire, centres ressources, etc.), centres locaux d'information et de coordination gérontologique (Clic), réseaux, services d'aide ou de soins infirmiers à domicile (Saad, Ssiad, Spasad) et accueils de jour. Parallèlement seront listés, département par département, les dispositifs d'aide aux patients (groupes de parole par exemple), de même qu'aux aidants familiaux et aux bénévoles. Cet annuaire sera gracieusement offert aux plus de 8 000 structures qui y figurent, ainsi qu'à une liste de « décideurs ».
Un nombre croissant de structures.
Le long travail de recensement à travers tout le territoire, destiné à ne laisser aucun patient, professionnel ou proche, dans l'ignorance de possibles aides à proximité, a également permis de révéler une nette augmentation du nombre de structures. Ainsi, explique Danièle Fontaine, de la Fnors, « le phénomène des Clic a explosé ces deux dernières années, avec une très nette augmentation des Clic de niveau 3 ». De même, les rédacteurs de l'annuaire ont constaté un fort développement des structures de soutien aux bénévoles et aux aidants familiaux et surtout, chose rare auparavant, des aides directes aux patients. Du côté des soignants, il apparaît que « les services d'aide à domicile ont pris conscience de plus en plus de la nécessité de former leurs personnels », élément essentiel, car, pour des raisons de pénibilité, « on ne peut pas, au domicile, contraindre des professionnels à ne s'occuper que de ce type de malades », explique Christiane Martel, administratrice de la fondation et présidente honoraire de l'Unassad.
Si la liste des services à domicile s'est voulue exhaustive, les rédacteurs de l'annuaire conseillent aux usagers un minimum de réflexion pour s'assurer de la qualité des prestations, en se renseignant sur « le type d'habilitation délivrée au service », « la formation du personnel », « les modes d'organisation et d'intervention » et « l'expérience du service ».
Les difficultés demeurent.
Malgré une situation en amélioration constante, les membres de la fondation ont tenu à rappeler que l'offre de soins demeure encore nettement insuffisante. « Il existe de fortes disparités. Certains départements sont complètement dépourvus de certains types de structures », a constaté Danièle Fontaine. De plus, « il existe des disparités à l'intérieur des départements. Par exemple, une structure de jour dans le nord du département peut être trop loin pour les habitants du sud - pourtant le département entier sera enregistré comme possédant une structure ». Christiane Martel a souligné la nécessité de pousser au diagnostic et de déculpabiliser les familles qui hésitent à utiliser les structures de répit et les hôpitaux de jour. « Il est regrettable que cette espèce de culpabilité des familles les conduise à penser qu'il n'est pas bien de faire appel à des professionnels pour entourer le malade, car c'est avec une aide que la famille pourra durer », a-t-elle rappelé. Elle estime que de nombreuses demandes d'institutionnalisation découlent de l'épuisement des familles.
Pour poursuivre et étendre ce travail, la Fondation va mettre en place un pôle observatoire articulé au niveau international afin de rassembler et traiter un maximum de données sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et ses conséquences. « On a un champ de données assez éparses et assez peu comparables », a estimé Freddy Bitan, le tout nouveau directeur adjoint de la Fondation, chargé de ce projet. « L'observation France deviendrait un référentiel à l'international et l'observation à l'international permettrait de mettre à disposition des décideurs les bonnes pratiques. » Tout en demeurant dans un rôle d'observation, la fondation Médéric Alzheimer semble donc s'orienter vers une implication plus grande dans les processus de décision.
Fondation Médéric Alzheimer, tél. 01.56.791.791, www.fondation-mederic-alzheimer.org .
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