LA DREPANOCYTOSE a beau toucher plus de 400 000 malades dans le monde, on entend à peine parler d’elle. Un paradoxe rapidement expliqué par Anita Gaza, déléguée à l’Outre-Mer (Mairie de Paris) lors de la réunion organisée par l’Oild : «Elle touche essentiellement les populations noires», explique-t-elle, consciente que les disparités nord-sud sont à l’origine de cette omerta médiatique.
Pourtant, l’immigration a brouillé la géographie drépanocytaire. Désormais, on ne peut plus ignorer ses méfaits en France. Chaque année, 330 nouveaux malades y sont dénombrés. Les chiffres ne vont d’ailleurs pas dans le sens d’une amélioration : pour les quinze ans à venir, on prévoit une cohorte de 15 000 individus souffrant de cette pathologie.
La logique voudrait donc que l’on reconnaisse la drépanocytose comme un problème de santé publique, mais les préjugés jouent contre le militantisme médical : «En Europe, on la considère comme l’apanage des Noirs. En Afrique, on la cache, c’est une maladie honteuse», souligne Gil Tchernia, conseiller scientifique de l’Oild.
Ce défaut de fonctionnement de la rate «se confond souvent avec la mort et la fatalité en Afrique». L’ablation de cet organe soulage le patient de ses douleurs. Mais, au bout du monde, elle est inenvisageable compte tenu de son coût prohibitif : 1 000 euros.
Pour ne pas laisser mourir des enfants dans l’ombre (50 % des drépanocytaires meurent avant l’âge de 5 ans), l’Oild multiplie les actions remarquables. La conférence générale de l’Unesco a voté à l’unanimité une résolution reconnaissant cette maladie comme une priorité de santé publique. Et le footballeur Lilian Thuram a été intronisé « ambassadeur de bonne volonté ». «J’ai compris, ô combien, il était urgent de s’engager, explique le champion, car la drépanocytose est encore ignorée et les personnes atteintes par cette pathologie vivent une dpouble souffrance: la douleur inhérente aux crises et une douleur psychologique liée à l’ignorance de la maladie.»
Le joueur espère pouvoir être présent lors de la première conférence internationale pour la lutte contre la drépanocytose, qui aura lieu à Dakar du 22 au 24 novembre.
* Tél. 01.49.01.13.54, site drepanet.com.
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