TDAH : ça va bouger !

« La gouvernance du handicap est en cours d’évolution, a annoncé M. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, lors de la Journée de confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH, qui s’est tenue le 22 septembre dernier sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Un comité interministériel du handicap, présidé par le Premier ministre et rassemblant tous les ministres concernés par cette thématique, sera créé prochainement, … La loi du 11 février 2005 consacre explicitement la réalité du handicap cognitif, notion qui fera prochainement l’objet d’une nouvelle définition au terme d’un débat pluridisciplinaire. Elle considère que le handicap résulte de l’interaction entre les incapacités d’une personne et l’inadaptation de son environnement. Cette reconnaissance d’une double cause témoigne d’une évolution considérable par rapport à la période antérieure qui se concentrait sur les incapacités individuelles. En matière de diagnostic, de prévention, d’accompagnement, d’aide aux aidants, de scolarisation, d’emploi ou de formation, il convient d’appréhender la situation sous l’angle des fondamentaux de la nouvelle législation… ». Dans certains cas, la sévérité des répercussions du TDAH peut relever des aides réservées aux handicapés notamment dans le domaine de la scolarité ou de la rééducation, pour faciliter l’insertion. Dans la plupart des cas, les difficultés du repérage restent encore un problème concret, lié à la conception sociogénique et affectivo-caractérielle des années 50. Beaucoup considèrent le TDAH comme un alibi, et mettent en question le bien-fondé de la médication. Par ailleurs le manque de formation des médecins de première ligne et des enseignants fait sous-diagnostiquer cette pathologie au substratum organique réel. Les effets d’une implication politique concrète sont donc très attendus.

Le TDAH est désormais considéré comme une entité syndromique validée, reconnue et assez fréquente (cf encadré). Bien qu’il reste à faire, sa prise en charge a beaucoup évolué depuis 2004, avec la définition de guidelines européennes. La détection initiale a pour objectif d’identifier la présence des symptômes et la déficience de fonctionnement social. Ici, l’un des enjeux consiste à impliquer davantage les enseignants. La difficulté est de pouvoir rapporter au TDAH un déficit de l’attention, un symptôme d’hyperactivité, ou un comportement impulsif, ou alors de distinguer les conséquences d’un manque de limite éducative. Une fois le TDAH repéré, il est recommandé d’adresser au spécialiste pour le diagnostic et l'évaluation, en raison de sa complexité diagnostique. Selon les particularités de chaque pays en terme d’organisation des soins, de médicaments accessibles, de possibilité de prise en charge psycho-comportementale, éducative et sociale, et d’historique des concepts du TDAH, la structuration de la prise en charge du TDAH est variable, mais toute l’Europe se rejoint sur les objectifs fixés par les guidelines européennes. Celles-ci constituent le cadre des lignes directrices nationales mises en œuvre par l’Italie et l’Allemagne, avec le soutien de leur gouvernement respectif. L’Italie a organisé un registre géré par l’Institut National de la Santé, et des centres de référence. Elle rattrape ainsi son retard dans la prise en charge du TDAH, avec la mise sur le marché tardive du méthylphénidate et de l’atomoxétine en 2007. En Allemagne un réseau spécifique encouragé par le Ministère Allemand de la Santé vise à pallier le manque de ressources pour le diagnostic et la prise en charge, en aidant les patients à bénéficier des structures locales. En Grande-Bretagne, en Belgique, et en France, il n’existe pas encore de centre de référence spécifique au TDAH.

Le traitement ne fait pas l’objet de consensus. Il comporte un volet médicamenteux, dont la mise en place doit se faire en milieu spécialisé ; et un volet psycho-comportemental. Le cadre français définit le seul médicament ayant l’AMM (le méthylphénidate) dans le TDAH comme un stupéfiant, ce qui encadre rigoureusement son utilisation. La prescription médicamenteuse reste raisonnée : la prévalence des psychostimulants est de 2% des enfants en Belgique, 5% en France.

Le traitement psycho-comportemental et éducationnel montre de meilleurs résultats à long terme, associé au traitement médicamenteux (étude européenne ADORE), mais n’est pas toujours possible. En Belgique, les psychothérapies sont difficiles d’accès ; en revanche un travail est fait pour améliorer le repérage en milieu scolaire, alors qu’en France, les interventions restent peu structurées auprès des parents et en milieu scolaire.

Quant au suivi, d’après les lignes directrices européennes, il doit être le fruit d’un travail d’équipe entre le spécialiste et le médecin généraliste. Mais aucun pays ne propose encore de formation spécifique qui permettrait un lexique commun et une structuration des soins. Pour le Dr Eric KONOFAL (Hôpital Robert Debré), « il convient d’unifier les procédures diagnostiques, valider les consensus en Europe, développer les études cliniques, intégrer des enseignements modulaires en université et en post-université, voire créer des centres de recherche et de soin sur cette thématique importante et encore mal considérée ».