REFERENCE
Les stomies peuvent être définitives ou transitoires, avec rétablissement de la continuité des mois après l'intervention. Le choc psychologique ne revêt pas la même intensité, mais l'aide indispensable aux stomisés est toujours apportée par le lien très précoce établi entre le malade avec le stomathérapeute* et les associations.
L'enfant peut, dès sa naissance, subir des interventions chirurgicales nécessitant la confection d'une stomie. Chez l'enfant, explique le Dr J.-Y. Kurzenne (chirurgien-pédiatre, hôpital de l'Archet 2, Nice), il est nécessaire de faire la différence entre les dérivations effectuées en urgence, pour lesquelles les parents ne sont absolument pas préparés (occlusions, plus rarement malformations ano-rectales...), et les dérivations pour lesquelles on a le temps de préparer psychologiquement les parents. En effet, avant la scolarité, la souffrance des parents est importante. L'information des institutrices et des aides-maternelles est à encourager (demande actuelle de la FSF auprès du ministère), car de nombreuses maternelles refusent les enfants stomisés sans vraiment connaître ce qu'il en est réellement.
L'existence du KID Club, à l'instigation du Pr H. Baumel et avec le soutien du Pr Cl. Nihoul-Fékété (Necker - Enfants-malades), intervient comme support éducatif, psychologique et administratif pour faciliter la prise en charge et l'intégration des enfants porteurs d'une stomie, définitive ou provisoire.
Des sorties à caractère ludique ainsi que des réunions de parents sont organisées afin de les informer sur les évolutions des techniques médicales, sur l'intégration de leur enfant dans la vie courante et scolaire, ainsi que pour cimenter les liens entre parents et enfants en pleine période de croissance et de développement.
La première indication des stomies chez l'adulte est représentée de loin par le cancer colo-rectal (25 000 nouveaux cas chaque année), rappelle le Dr Deixonne, président de la FSF. Le gros problème réside dans la perte de la continence, base de la vie sociale. Des essais sur l'utilisation de sphincters artificiels sont en court (à Rouen et à Nantes). Les porteurs de colostomie essaient de contrôler leurs selles par la technique de l'irrigation colique, tous les deux-trois jours, sans aucune conséquence sur la muqueuse colique.
Les maladies inflammatoires du côlon, maladie de Crohn et RCH, représentent la deuxième cause des stomies digestives de l'adulte, en sachant qu'un nombre moindre de stomies définitives est réalisé actuellement au profit de dérivations type anastomoses iléo-anales avec réservoir. Si la pathogénie de la maladie de Crohn, affectant près d'une personne sur 1 000 dans les pays industrialisés, reste pour l'instant peu connue - malgré la découverte du gène NOD 2 -, on sait que le tabac favorise les poussées de la maladie.
Les stomies urinaires sont moins fréquentes et dues aux diagnostics plus précoces des tumeurs de la vessie et de la nécessité de dérivations chez les sujets jeunes, victimes de traumatismes de la moelle épinière.
Comme le constate souvent Gisèle C., dynamique femme de 77 ans à la tête d'Ilco, stomisée depuis plus de quarante ans, « les généralistes ne connaissent pas les problèmes des stomisés et, lors de leur examen, n'osent pas soulever la poche ».
Les progrès réalisés par les différents laboratoires dans le port de l'appareil collecteur ont beaucoup amélioré la condition des stomisés, et les appareillages sont généralement bien supportés. La poche peut être en une seule pièce, appareillage mon-pièce : un anneau adhésif est fixé sur la partie supérieure de la poche qui se colle directement sur la peau. Elle est très souple, se vide en moyenne toutes les trois à quatre heures et reste en place environ 48 heures. Il existe également des appareillages deux pièces, composés d'un support qui se colle sur la peau et reste en place entre trois et quatre jours, et d'une poche venant s'emboîter sur le support que le patient change toutes les 24 à 48 heures.
Afin d'éviter le contact selles/peau, l'utilisation d'une pâte protectrice pour faire le joint est souvent nécessaire. Cependant, la solution à base de support adhésif et à poche amovible semble « mécaniquement » préférable, évitant les « arrachages » trop fréquents, parfois mal supportés et les irritations cutanées. Enfin, la surveillance du diamètre de la stomie permet d'adapter l'appareillage en fonction de son évolution.
Journée organisée par Ilco Côte d'Azur (74, bd de Cessole, 06100 Nice. Tél : 04.93.52.25.08.
FSF : 76-78, rue Balard, 75015 Paris. Tél : 01.45.57.29.26. e-mail : contact@fsf.asso.fr
* Un(e) stomathérapeute est un(e) infirmier(ère) qui a suivi une formation spécifique dans les soins aux stomisés.
Soutien
L'association Ilco Côte d'Azur fait partie de la FSF et rassemble environ 240 membres. La FSF (association loi 1901, née en 1986) compte un peu plus de 6 000 adhérents. Elle apporte un fort soutien psychologique aux malades qui connaissent un profond mal-être afin qu'ils retrouvent une vie harmonieuse avec leur entourage, en dépit de la maladie. Le soutien passe aussi par un suivi médical rigoureux en réalisant des rencontres avec les stomathérapeutes et les chirurgiens où le sérieux n'exclut pas la convivialité.
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