L'écrivain Françoise Xenakis** parle à propos de la maladie d'Alzheimer, qui a touché son mari, le musicien Iannis Xenakis, d'une « maladie de l'indifférence ». « La majorité du poids de l'aide vient sur les familles et beaucoup d'aidants familiaux se retrouvent dans un situation d'exclusion. Toute action qui aide la famille participe de l'aide au malade », explique Michèle Frémontier, directrice de la fondation Médéric Alzheimer. C'est pourquoi l'association, présidée par Xavier Emmanuelli, se donne notamment pour mission la reconnaissance de l'aidant.
« Il y a deux facteurs de risques aggravants : d'abord l'absence de diagnostic et donc de soins et de prise en charge et l'isolement, analyse le Dr Jean-Pierre Aquino, conseiller scientifique de la fondation. Alors que le risque de dépression est multiplié par deux chez les aidants, beaucoup d'entre eux refusent d'être aidés ».« S'impliquer dans une relation d'aide auprès d'un proche malade n'a pas que des conséquences négatives. Cela est aussi souvent vécu comme un défi par les aidants et leur permet une structuration de leur personnalité », ajoute Jean-Pierre Aquino. A condition cependant que ces aidants soient eux-mêmes soutenus et que leur soit reconnu un « droit au répit ». Et seules des actions de proximité permettent de ne pas laisser désemparés les personnes malades et leurs aidants, qu'ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels.
C'est pour cette raison que la fondation soutient près d'une douzaine d'initiatives locales. Dans la Marne, la fédération du service à domicile vient de mettre en place un projet d'accompagnement spécifique favorisant les rencontres et échanges entre les professionnels et les aidants familiaux. Dans l'Orne, la maison de retraite de Carrouges a lancé une politique d'ouverture vers les familles et l'environnement extérieur. Des équipes mobiles, après prescription d'intervention d'un généraliste, d'un membre du réseau ou de la famille, viennent prendre contact avec la personne âgée et propose un programme d'aide individualisée en fonction des troubles cognitifs du patient et de la fatigue de l'entourage. Des initiatives locales qui peuvent être étendues.
L'aide à la recherche
Autre mission de la fondation : aider la recherche, à la fois sur le plan médical et social. Parmi les 16 recherches soutenues, la fondation a notamment commandé une étude à la Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (FNORS). Ce travail a permis une première publication de 26 synthèses régionales fournissant une vision globale et exhaustive des dispositifs de prise en charge des personnes atteintes de la maladie et de l'aide à leurs aidants. On peut consulter ces études sur le site de la fondation à la rubrique « Recensement national des dispositifs d'aide ».
La fondation publiera en 2004 un annuaire qui reprend l'ensemble des données ayant servi à l'élaboration des fiches de synthèse. En attendant, elle publie cette semaine une synthèse nationale des chiffres clés. On y apprend notamment qu'il existe 392 lieux de diagnostic de la maladie, 510 lieux d'information et de coordination gérontologique, 289 structures d'accueil à la journée et 267 structures d'aides aux aidants (groupe de paroles, de soutien, réunions d'information). Cependant, alors qu'il y a actuellement 600 000 patients atteints d'Alzheimer connus, on estime entre 40 et 50 % le nombre de patients chez qui la maladie n'a pas été diagnostiquée.
* 30, rue de Prosny, 75017 Paris, tél. 01.56.791.791, www.fondation-mederic-alzheimer.org.
** « Regarde, nos chemins se sont fermés », Françoise Xenakis, Albin Michel, décembre 2002.
Deux livres
Cet ouvrage collectif présente les travaux d'une vingtaine d'équipes pluridisciplinaires internationales. Il dresse le constat que l'accompagnement des personnes atteintes d'Alzheimer et de ceux qui les aident n'a d'intérêt que s'il s'inscrit dans une stratégie de prise en charge élaborée et structurée.
« Vivre avec la maladie d'Alzheimer, l'aide aux aidants : approche internationale »
Pascale Dorenlot, chercheur à l'université de Versailles, Sylviane Fior, responsable des études, Martine Julien, chargée d'études à la fondation Médéric Alzheimer, et Dominique Lallemand, journaliste, se sont penchés sur les conséquences médico-sociales de la maladie pour les patients et leur entourage dans différents pays (Royaume-Uni, Suède, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, Suisse, Italie, Etats-Unis, Canada, Australie et Japon). Ils font notamment le bilan des initiatives innovantes qui impliquent les Etats, les aidants familiaux et professionnels et les personnes malades.
* Coédition fondation Médéric Alzheimer et Serdi éditions, 2002, 28 euros (+5 euros de frais de port).
Editions fondation Alzheimer, 12 euros (+ 3,50 euros de frais de port), à commander auprès de la fondation.
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