Dynamiser la recherche, informer avec « rigueur » sur la maladie et améliorer l'intégration sociale des malades. Tel est le triple objectif que s'est fixé la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE), créée en 1991 à l'initiative de Bernard Esambert. Le soutien aux chercheurs passe d'abord par le financement des contrats de recherche ou de bourses. La fondation encourage aussi la création de réseaux de recherche clinique en associant des hôpitaux et des épileptologues exerçant en privé. « Nous organisons enfin des colloques ou des conférences, à un niveau national ou international, afin de rassembler des chercheurs, des scientifiques et des cliniciens », explique Claire Cachéra, secrétaire générale de la FFRE.
Tout en orientant les patients et leurs proches vers les différentes associations de malades, la fondation s'efforce de mieux faire connaître la réalité de la maladie auprès du grand public par le biais d'affiches, de documents écrits et d'actions de sensibilisation auprès des médias. « C'est un travail important, car l'épilepsie a encore une image assez largement négative dans le public. C'est une maladie taboue qui, dans l'inconscient collectif, reste marquée de stigmates. Dès qu'on prononce son nom, beaucoup de gens pensent immédiatement qu'ils vont assister à une crise, ce qui leur fait peur. Pourtant, aujourd'hui, de 75 à 80 % des malades peuvent bénéficier de traitements qui suppriment la quasi-totalité des crises », explique Claire Cachéra.
C'est la raison pour laquelle la FFRE mène un important travail pour que les personnes atteintes d'épilepsie puissent jouir de tous les droits dans la société, en milieu scolaire ou professionnel. Dans cet esprit, la Fondation a édité deux ouvrages : le premier sur l'épilepsie et le monde du travail, le second, en lien avec l'Education nationale, sur épilepsie et scolarité.
Tel : 01.47.83.65.36, www.fondation-epilepsie.fr
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