De notre correspondant
Etablissement hospitalier unique en son genre dans toute la région Rhône-Alpes, la Fougeraie, à Saint-Didier-au-Mont-d'Or, tout près de Lyon, vient d'être distinguée par la Fondation de France dans le cadre de l'appel d'offres soins palliatifs. Disposant d'une cinquantaine de lits, il accueille des enfants âgés de 3 mois à 17 ans qui sont polyhandicapés, dont plusieurs dans un état neurovégétatif.
On pourrait définir la « maison » comme une pouponnière médicale, plus précisément comme une maison d'enfants à caractère sanitaire (elle a le statut d'hôpital), précise Sabine Rotivel, la surveillante, tout en sachant qu'officiellement le long séjour n'existe pas en pédiatrie. Les patients, souvent très jeunes, voire à peine nés, sont atteints de maladies génétiques extrêmement rares, parfois inconnues, ou bien victimes de troubles neurologiques graves et définitifs (le cas le plus fréquent est celui des réanimations après noyade), parfois encore de traumatismes crâniens (notamment après des violences familiales ), et ils vivent parfois des années dans l'établissement.
« Certains y décèdent, bien sûr, confie Sabine Rotivel, après avoir été l'objet de soins palliatifs sur une période de quelques jours à quelques semaines : des soins qui s'ajoutent aux traitements habituels, et qui se nomment prise en charge de la douleur, préoccupation constante de l'équipe pour le confort de l'enfant, dans un accompagnement de tous les instants, sur tous les plans, au côté de l'entourage, qu'il s'agit aussi de soutenir. »
Outre l'extrême difficulté à évaluer le ressenti d'enfants avec lesquels la communication orale est impossible, le plus délicat, ajoute la surveillante, c'est la définition du moment où pédiatres et équipe de soins considéreront, d'un commun accord, que l'enfant est entré dans cette phase bien précise « où la pathologie a fini par avoir le dessus, où la médecine est devenue impuissante, où la fin est proche, sans qu'on puisse toutefois en préciser la date ».
Le décès d'un petit patient pensionnaire est toujours un moment très dur à vivre pour les pédiatres, pour les équipes de soins, pour l'établissement tout entier. Au matin d'un décès, pour que visiteurs et équipes de jour apprennent qu'un enfant est mort dans la nuit, la « maison » a institué un rituel : apposer dans le hall d'accueil et les couloirs du service concerné le dessin d'une colombe. Chacun comprend alors que la « maison » est en deuil.
Le chèque de la Fondation de France va permettre de financer la formation à la douleur et aux soins palliatifs de plusieurs équipes de soins, qui sera assurée par deux anesthésistes du CHU de Lyon.
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