Soins palliatifs : des réseaux pour rompre l'isolement du patient et des soignants

Terminer sa vie, mourir chez soi - dans son univers familier, entouré de ses proches - plutôt qu'à l'hôpital. Beaucoup de patients atteints de maladies graves et évolutives le souhaitent. Mais ce vœu n'est pas facile à respecter pour des médecins et soignants confrontés à leur impuissance et pour des familles épuisées et désemparées face à la longue agonie d'un proche.

Respecter la volonté de ces patients et leur permettre de bénéficier de soins de qualité jusqu'au bout : tel est l'objectif des réseaux de soins palliatifs. En coordonnant les acteurs de santé, en formant les professionnels, en les sensibilisant aux soins palliatifs, en offrant des espaces de parole aux soignants, en contribuant à la recherche sur les soins à domicile, mais aussi en apportant un soutien psychologique au patient et à ses proches pendant la maladie et après le décès.
Au nombre de huit en Ile-de-France, ces associations interviennent gracieusement à la demande d'un médecin généraliste ou d'un soignant libéral, d'un patient ou d'une famille, d'un service hospitalier, d'une clinique ou d'une maison de retraite, d'une HAD, d'un SSIAD ou encore d'un service social.
Le colloque « Familles et fins de vie à domicile », organisé récemment à Paris, a permis aux adhérents des réseaux franciliens de faire part de leurs expériences. Hélène Van Hecke, infirmière libérale et membre du réseau Epsilon, estime que ce travail en réseau permet de toujours trouver une « possibilité de soulager le patient ». « Autrefois, on intervenait en phase aiguë. Il n'y avait pas de concertation. Beaucoup de patients décédaient à l'hôpital. Grâce au réseau, un membre de l'équipe peut passer chaque jour si besoin. Il y a une réelle prise en charge de la souffrance, ainsi qu'une prise en charge psychologique de la famille. Tout tourne autour du patient. Il y a un esprit d'équipe. »

To cure and to care

Pour Muriel Guillier, généraliste, adhérente du réseau Ensemble, cette expérience a été vécue comme une rupture d'isolement dans un contexte « lourd à porter sur un plan émotionnel ». « Les malades en soins palliatifs représentent en fait un faible pourcentage des patients, mais un gros investissement émotionnel », témoigne-t-elle. L'aide du réseau lui a été très précieuse sur « un plan humain », mais aussi médical (conseils téléphoniques, réponses pratiques...). « Il faut savoir se protéger de l'illusion que l'on peut tout faire tout seul », estime ce médecin. Françoise Ellien, psychologue et psychanalyste, membre de SPES, voit dans ces réseaux la possibilité d'assurer une prise en charge équivalente à celle de l'hôpital. Mieux, d'avoir une action privilégiée dans les familles qui comptent de jeunes enfants, trop souvent exclus lorsqu'ils ne sont pas surexposés à la douleur de leur proche.
En tant qu'aide-soignante, Shéhérazade Bauglita trouve les échanges et le travail d'équipe, au sein du réseau Epsilon, « très importants, très enrichissants ». Gwenaëlle Floch, infirmière, considère le réseau (Arc-en-Ciel) comme un « lieu de confiance » et de « soutien ». Pour Bernard Guilotin, médecin généraliste, le travail en réseau (Quiétude) a permis de rompre un isolement douloureux. « Egoïstement, cela a amélioré ma qualité de vie de médecin généraliste. Mais j'espère avoir progressé aussi sur le plan technique. La permanence du réseau garantit une meilleure qualité de soins au patient. » Ce généraliste y voit une toute autre approche du patient, plus « humble, où chacun apporte sa part de compétence ». En outre, le réseau met à disposition de l'équipe médicale un dossier patient informatique partagé, qui peut être consulté et nourri en permanence.
Et de conclure : « Nous avons appris à donner des soins. Or, dans le palliatif, il s'agit de "prendre soin". C'est toute la différence entre "to cure" et "to care" . »