Le 18 novembre prochain se tiendra la 141e vente des vins des Hospices de Beaune. Le produit de la vente de la pièce exceptionnelle, mise aux enchères chaque année au profit d'une cause, reviendra à l'association Enfance et Partage, qui défend les enfants victimes de maltraitance, ainsi qu'à l'ARS. « Une opportunité plus qu'appréciable », selon Michèle Fusselier, présidente de l'ARS, qui dénonce l'immobilisme des pouvoirs publics depuis un an.
« Au cours des premiers états généraux de la SLA en octobre 2000, Dominique Gillot s'était engagée à une mise en place rapide des centres experts SLA, seuls capables d'assurer un bon suivi des patients », rappelle-t-elle. Mise en place qui ne peut voir le jour sans le déblocage de fonds importants. Au total, 10 millions de francs seraient nécessaires à ce projet, selon l'ARS. Or, depuis un an, pas un sou n'a été versé par l'Etat. Une douzaine de structures sont donc dans l'attente de subventions, indispensables à leur labellisation. Deux d'entre elles sont actuellement soutenues financièrement par l'ARS, à la Pitié-Salpêtrière (Paris) et à Angers. Mais cela ne suffit pas. Face à ce manque de moyens, Michèle Fusselier attend une réponse claire du ministre délégué à la Santé, Bernard Kouchner, qui doit clôturer les prochains états généraux, le 30 octobre.
Cette deuxième version de la Journée SLA donnera la parole aux « gens de terrain ». « Seront évoquées les évolutions constatées et les zones d'ombre à combler dans le domaine social et médical, de la recherche et de la prise en charge des malades, explique Michèle Fusselier. A chaque question posée, un spécialiste apportera son éclairage et soulèvera les points à améliorer. » En espérant que les politiques et décideurs présents tendront l'oreille.
Une meilleure information
Toutefois, bien que nombre d'améliorations soient toujours attendues, le bilan de la 1re journée SLA est loin d'être négatif. En effet, une refonte du guide des barèmes des COTOREP (commissions techniques d'orientation et de classement professionnel) a été effectuée depuis ; elle permet une meilleure prise en charge des malades grâce à la délivrance plus fréquente de la carte d'invalidité. Mais l'avancée la plus importante pour le Pr Vincent Meininger (Pitié-Salpêtrière, Paris), président du conseil scientifique de l'ARS, c'est une « meilleure connaissance de la maladie grâce aux informations diffusées par les médias ». Par le grand public, mais également par les médecins. La France compte 8 000 malades et 800 nouveaux cas par an. Bien qu'elle soit l'une des maladies neurodégénératives les plus fréquentes en termes d'incidence et l'une des plus graves, la SLA demeure mal connue du corps médical à cause de sa « faible » prévalence. Les erreurs de diagnostic et une prise en charge médicale approximative et tardive, empêchant la prise du seul médicament capable de ralentir l'évolution de la maladie, sont autant de comportements dénoncés par l'ARS. Comportements qui pourraient cependant être corrigés par une campagne d'information et de formation des professionnels de la santé. Or, en l'absence des centres experts, cette campagne est impossible à mener. « On en revient toujours à des problèmes de financement », déplorent Michèle Fusselier et le Pr Meininger.
Une bonne nouvelle cependant : « Le bilan scientifique de l'année est encourageant », selon le Pr Meininger. Sur le plan de la recherche fondamentale, tout d'abord. L'année a été marquée par la mise au point d'un modèle murin SLA, muté au niveau de la superoxyde dismutase. De 5 à 10 % des cas de SLA humains ont pour origine une mutation génétique de la SOD, dans le cas des formes familiales. « L'obtention d'un modèle murin permettra une analyse globale des mécanismes de la maladie chez la souris », explique le Pr Meininger. « Les résultats qui en découleront seront utiles pour une grande partie des patients, y compris pour les 90 % atteints d'une forme sporadique. »
De nouvelles molécules à l'essai
Autre fait important : le récent changement de cap thérapeutique. « Nous sommes arrivés au bout des stratégies thérapeutiques développées depuis dix ans », souligne le Pr Meininger. Les antiglutamates (Rilutek) et les facteurs de croissance ont démontré leurs limites d'action. Les chercheurs planchent donc sur la mise au point de traitements plus efficaces : des antiapoptotiques et des modificateurs du métabolisme mitochondrial. Ces nouvelles molécules en sont au dernier stade des essais précliniques ; les essais chez les hommes vont commencer prochainement. « Mais ces progrès ne doivent pas déresponsabiliser les pouvoirs publics », rappelle le Pr Meininger. Rendez-vous leur est donc donné le 30 octobre prochain.
Le Livre noir et les actes des 1ers états généraux de la SLA sont disponibles sur le site de l'association : www.ars.asso.fr
Renseignements et inscriptions pour les états généraux du 30 octobre : Greenwich Corporate, 11, villa Wagram Saint-Honoré, 75008 Paris. Tél. 01.58.05.10.70. Fax 01.58.05.10.70, contact@greenwich-corporate.com.
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