L'ARS (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique) emménage dans de nouveaux locaux parisiens* le 28 mars. Siège social de l'association, la Maison de l'ARS est avant tout « la maison des malades », selon la présidente de l'ARS, Michèle Fussellier. Patients et familles y trouveront accueil, écoute, conseils, assistance et aide pour les démarches administratives.
Pour ceux qui le souhaitent, les bénévoles dispenseront des formations aux techniques de communication adaptées aux personnes à mobilité réduite. « Le choix du contacteur, l'objet qui remplace la souris pour commander l'ordinateur, sera étudié au cas par cas, en fonction des muscles encore fonctionnels, explique Michèle Fussellier. Pour certains, le pied sera utilisé, pour d'autres ce sera la joue. » Pour que les services apportés par la maison de l'ARS ne concernent pas les seuls Parisiens, l'ouverture d'autres maisons est en projet.
Autre projet en cours : l'ouverture - à destination des professionnels de santé - des cinq premiers centres experts de la prise en charge de la SLA, grâce au 1,5 million d'euros offert par le gouvernement. L'appel d'offres est lancé jusqu'au 15 mai. Puis la DHOS (direction des Hôpitaux et de l'Organisation des soins) fera son choix, en accord avec l'ARS qui , pour sa part, a suggéré l'implantation des centres dans les villes suivantes : Lille, Paris, Clermont-Ferrand, Montpellier et Limoges.
* La Maison de l'ARS située 75, avenue de la République, 75011 Paris (tél.: 01.43.38.99.89) se visite aussi sur le site www.ars.asso.fr
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