«LES CONSÉQUENCES d'une fermeture de ce service de téléphonie santé seraient gravement dommageables pour la prévention du VIH dans notre pays, compte tenu de la qualité des services qui sont rendus par cette structure.» Dans sa lettre de mission adressée à l'Igas (Inspection générale des affaires sociales), s'il s'inquiète de la situation financière de Sida Info Service, Xavier Bertrand souligne la qualité de l'action menée. L'association, créée en 1990, est la première ligne téléphonique nationale accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à destination des personnes touchées par le VIH. Elle naît sous l'impulsion de Dominique Charvet, alors directeur de l'Afls (Agence française de lutte contre le sida), et de Pierre Kneip, responsable du service d'écoute téléphonique d'Aides, lancé dès 1985.
En dépit de la volonté de ses dirigeants de diversifier les sources de financement publiques et privées, Sida Info Service est aujourd'hui financé à plus de 80 % par l'Inpes (Institut national de prévention et d'éducation pour la santé). Une dépendance qui n'est pas sans rapport avec les difficultés actuelles de l'association, d'autant plus qu'elle doit faire face à une baisse structurelle de son activité. «L'association n'en a pas pour autant tiré les enseignements en termes de charges alors que le SIS ne dispose plus de fonds propres», note Thierry Dieuleveux dans son rapport pour l'Igas, rendu public en octobre 2006.
Dès sa mis en place, le Numéro Vert SIS fait face à un afflux massif d'appels : plus de 1 million la première année. La fréquentation continue ensuite à augmenter pour culminer à 2,4 millions d'appels en 1995. Mais la baisse sera ensuite continue, «au point d'atteindre en 2005, 383000appels», souligne le rapport. L'arrivée des multithérapies et l'amélioration du pronostic vital des personnes atteintes ont modifié la perception qu'a le grand public de l'infection. Le nombre de premiers appelants, par exemple, très élevé en 1990 (68 %), n'a cessé ensuite de décroître, même s'il représente encore plus de la moitié des appels (58 % en 2005). La baisse s'explique aussi par la diminution des appels infructueux et renouvelés, grâce à un meilleur taux de réponse du service : plus de 70 % des appels sont traités.
L'évolution actuelle se caractérise par une chute du volume d'heures d'écoute, réalisée surtout par les salariés (48 684 contre 3 806 pour les volontaires) et des durées de réponse plus courtes (3 minutes en moyenne), ce qui témoigne d'une professionnalisation et d'une orientation vers le renseignement plutôt que vers l'accompagnement.
Des lignes spécialisées.
En plus du Numéro Vert, Sida Info Service développe depuis 1993 des services téléphoniques spécialisés sur des thématiques particulières en relation avec l'infection par le VIH ou qui concernent le droit des malades. L'association gère aujourd'hui une dizaine de dispositifs d'écoute. La principale, Hépatites Info Service, créée sur le modèle de la ligne principale (Numéro Vert national gratuit), a connu sensiblement la même évolution : une croissance qui a culminé au bout de la troisième année pour s'effriter rapidement ensuite. Ligne de vie (Numéro Azur au prix d'un appel local) a été mise en place pour répondre aux besoins des personnes directement concernées par l'infection et qui avaient recours régulièrement au Numéro Vert de Sida Info Service : 65 % d'entre elles souhaitaient un suivi avec le même écoutant. Le dispositif fonctionne en deux temps : un premier contact a lieu sur un Numéro Azur diffusé publiquement ; l'écoutant, après avoir évalué la situation, propose, si nécessaire, d'intégrer l'appelant dans la procédure de suivi. Il lui propose des rendez-vous téléphoniques réguliers sur un Numéro Vert non diffusé publiquement. Moins de 200 personnes bénéficient de ce suivi. La Ligne Azur est un service d'écoute anonyme et confidentiel pour des personnes qui ont des difficultés dans leur sexualité ou à des parents, enseignants, éducateurs qui sont confrontés à un jeune ayant ce type de difficultés. L'activité de ces deux dernières lignes est aujourd'hui très faible, tout comme celle de la Ligne 6 (gratuite), dédiée aux prisonniers.
Les deux lignes spécialisées « droit », Sida Info Droit et Droits des malades Info (Numéro Azur), ont une activité stable ou en croissance et apportent des réponses à haut niveau d'exigence par des écoutants spécialisés. La ligne VIH Info Soignants (Numéro Azur) est du même type : le dispositif est destiné aux professionnels de santé et aux personnes concernées par l'infection à VIH, les hépatites et les infections sexuellement transmissibles, ainsi qu'aux professionnels confrontés à un accident d'exposition au sang.
L'ensemble de ces lignes ne représente qu'environ 10 % du total des appels traités par SIS. «Leur utilité n'est pas contestée sur le fond», estime le rapport. De plus, insiste l'Igas, «l'analyse quantitative nuancée de l'activité de SIS ne doit pas faire oublier que le service rendu par l'association est de bonne qualité et est reconnu par ses utilisateurs.» Les enquêtes qualitatives le montrent, l'indice de satisfaction reste excellent : plus de 96 % des appelants affirment que l'entretien a répondu à leur attente ; et selon un sondage BVA-Inpes, plus de 90 % des personnes interrogées conseilleraient le service à leurs proches.
Une réorganisation indispensable.
Sida Info Service est à un tournant de son histoire. En début d'année, Patrice Gaudineau a été nommé directeur général à la place d'Yves Ferrarini, un dirigeant historique, qui devient conseiller du président. Il a pour mission de mettre en oeuvre la réorganisation préconisée par l'Igas. Parmi les mesures jugées indispensables, la réduction de la masse salariale, difficile à faire admettre dans un climat social déjà tendu, la suppression de la permanence d'écoute de nuit, le recentrage des activités d'écoute sur Paris ou en province, la mutualisation des dispositifs techniques et de la formation des principaux opérateurs de téléphonie médico-sociale. Le développement de la réponse à distance par Internet est un autre point fort de l'évolution du service : en l'espace de quatre ans, près de 10 % des temps (écoute et réponse) ont été transférés de l'écoute téléphonique à la réponse sur Internet. «Tout projet de réorganisation devra tenir compte de cette activité», assure le rapport.
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