La SEP, maladie neurologique chronique la plus fréquente de l'adulte jeune, évolue par poussées entrecoupées de rémissions ; chaque poussée laisse derrière elle une ou plusieurs lésions cicatricielles dans la zone de démyélinisation, réduisant de ce fait l'efficacité de la conduction de l'influx nerveux.
Les symptômes de la SEP sont multiples, parfois fugaces, fluctuants, variables en fonction de la localisation des lésions (troubles visuels, troubles sensitifs, troubles moteurs, fatigue inexplicable, perte sensorielle...) et d'un patient à l'autre. Son évolution est le plus souvent imprévisible, soit sous une forme rémittente, avec des poussées suivies de rémissions, au cours desquelles les symptômes disparaissent totalement ou partiellement (forme la plus répandue chez les sujets de 20 à 40 ans), soit sous une forme progressive d'emblée (les symptômes apparaissent lentement, mais ne disparaissent pas ; ce type de SEP est le plus souvent diagnostiqué chez les sujets de plus de 40 ans), soit sous une forme rémittente évoluant secondairement vers la forme progressive : les rechutes s'espacent, puis cessent totalement, alors que les symptômes s'aggravent et que l'invalidité progresse lentement.
Inéluctable et imprévisible
Cette affection chronique, qui débute chez les adultes jeunes engagés depuis peu dans la vie professionnelle, et qui évolue de façon inéluctable et imprévisible, a des conséquences multiples, non seulement en termes de handicap physique, mais aussi de retentissement psychologique, social et professionnel.
Il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement capable d'enrayer définitivement l'évolution de la SEP, néanmoins, sa prise en charge thérapeutique a considérablement évolué ces dernières années : dans les formes rémittentes, les traitements immunomodulateurs tels les interférons-bêta (IFN-ß), administrés au long cours, permettent de réduire d'environ 30 % la fréquence des rechutes, voire de ralentir la progression de la maladie évaluée sur les paramètres cliniques et les études d'imagerie par résonance magnétique (IRM) ; dans les formes progressives, le recours à des thérapeutiques immunosuppressives peut influencer de façon bénéfique l'évolution inéluctable de la maladie.
Les progrès réalisés dans le cadre de ces traitements de fond ne doivent pas faire oublier que les traitements symptomatiques gardent une place importante dans la prise en charge de la maladie, en apportant un mieux-être aux patients. Mais cette prise en charge ne peut se concevoir que dans une approche globale et pluridisciplinaire, où un accompagnement psychosocial personnalisé et continu tient une part importante.
Accompagnement à trois niveaux
Cet accompagnement s'exprime à trois niveaux : le soutien émotionnel dans l'acceptation de la maladie, le transfert de compétence pour adapter et gérer le cadre de vie au quotidien (administration de soins, aménagement de l'hygiène...), et l'accompagnement des démarches d'orientation professionnelle et d'acquisition de nouvelles qualifications.
Le Laboratoire Serono, très impliqué dans le traitement de la SEP, a réalisé une étude approfondie afin de mieux connaître et formaliser les besoins du patient et, parallèlement, de faire un état des lieux des initiatives d'accompagnement déjà entreprises.
Cette étude qui s'achève a été conduite auprès de tous les acteurs impliqués dans la maladie (patients, médecins et associations), dans le dessein de définir un dispositif qui réponde à l'attente du patient en complétant parfaitement le travail mené par le corps médical et le milieu associatif.
Ce dispositif est construit sur une philosophie d'« éducation thérapeutique » qui répond au souhait du patient d'être acteur de sa prise en charge et à sa volonté de participer au choix des traitements susceptibles de lui convenir. Une plate-forme de coordination téléphonique destinée à répondre à toutes les questions que se posent les patients est le premier maillon de ce dispositif, qui devrait être prochainement mis en place.
Conférence de presse organisée par le Laboratoire Serono.
Des contacts utiles
- Un site Internet
www.ms-network.com : site du réseau mondial de la sclérose en plaques.
- Les associations
Association pour la recherche sur la SEP (ARSEP) : tél. 01.45.65.00.36.
NAFSEP : tél. 08.10.80.32.95.
Ligue française contre la SEP (LFSEP) : tél. 01.53.98.98.80.
Association des paralysés de France-Mission SEP : tél. 08.00.85.49.76.
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