Michèle Fussellier, présidente de l'ARS* (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique), est inquiète : « La situation devient chaque jour plus terrible à vivre pour des milliers de malades. » Les patients dénoncent le manque de moyens attribués aux centres spécialisés existants. « Nous sommes ballottés au gré des arbitrages budgétaires, et cela n'est pas admissible », s'insurge-t-elle.
Son association, qui compte 4 500 adhérents, est soutenue depuis sa création en 1985 par des spécialistes, dont le Pr Vincent Meininger. Dès l'année 1992, au sein de l'association, est apparue la notion de « centre expert » pour mieux répondre aux besoins spécifiques de cette pathologie grave et handicapante. En effet, très évolutive, elle nécessite, en effet, précise au « Quotidien » le Pr Meininger, « un diagnostic rapide, un suivi multidisciplinaire et des consultations régulières tous les trois mois ». D'abord ouvert à l'Hôtel-Dieu, le centre que dirige le Pr Meininger existe depuis 1994 à la Pitié-Salpêtrière et a servi de modèle à un certain nombre de centres européens.
Parallèlement a été constitué un groupe français des maladies du motoneurone afin d'élaborer des stratégies communes de prise en charge des patients.
Participer aux décisions
A la suite de l'organisation des états généraux de la SLA et de la publication d'un « livre noir » en octobre 2001, les autorités de tutelle avaient admis cette notion de centres experts. De même avait été admis le principe de la « participation aux prises de décision des associations et, donc, des malades ». Une commission avait donc réunie l'ARS, la DGS (direction générale de l'Hospitalisation et de l'Organisation des soins) et les médecins intéressés. Elle avait abouti à une circulaire qui prévoyait la création de 4 centres pluridisciplinaires et un budget de 1,5 million d'euros (10 MF). « L'association avait elle-même identifié les centres et défini pour chacun les besoins », ajoute encore le Pr Meininger.
Tout cela est aujourd'hui remis en cause. Selon l'ARS, le budget est amputé de moitié et réparti sur 8 centres régionaux (Lille, Marseille, Nice, Montpellier, Clermont, Limoges, Angers et Saint-Etienne). « Ce saupoudrage est inadmissible », s'insurge le Pr Meininger. De plus, le centre de Paris a été complètement exclu de la prise en charge nationale, car l'AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) n'a pas été intégrée aux discussions. Pourtant, « nous voyons un tiers des nouveaux malades français et nous avons 900 malades par an en file active », précise le neurologue, et « le budget que nous demandons est extrêmement modeste, puisque nous l'avons évalué à 600 000 euros ».
Un centre en difficulté
Le Pr Meininger met également en cause le mode d'attribution du budget et demande une circulaire claire sur le principe de labellisation. « Un centre régional qui a une file active de 80 malades s'est vu attribuer une somme de 240 000 euros, tandis qu'un autre de 250 malades n'a reçu qu'un budget de 120 000 euros et a perdu son label de centre de référence au profit de celui de centre de compétence, souligne-t-il. Nous voulons que le ministère s'exprime clairement sur ces questions. » L'enjeu est l'organisation nationale de la prise en charge de la SLA.
Finalement, toujours selon le Pr Meininger, c'est l'AP-HP qui a débloqué la situation. L'Assistance publique précise, en effet, que, dans le cadre d'une notification du ministère concernant les priorités de santé publique (dont fait partie la SLA), un budget va être attribué au centre de Paris. La répartition effective devrait avoir lieu le 25 octobre. Le montant n'est pas encore connu.
En attendant, le centre est en difficulté. Depuis deux ans, seulement deux médecins, au lieu de six, le font fonctionner. La consultation pluridisciplinaire a été fermée, faute de moyens. Pourtant, le nombre d'hospitalisations est en augmentation (17 % en un an), de même que les soins palliatifs (30 % en un an).
Les patients et leurs familles, soutenus par l'ARS, ont décidé d'organiser aujourd'hui une manifestation silencieuse devant le ministère de la Santé.
* 75, av. de la République, 75011 Paris, tél. 01.43.38.99.89.
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