«UN NOUVEAU CAP est franchi. Vous faites oeuvre de pionniers», a déclaré Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, lors du colloque organisé à Paris, en s’adressant à la fédération Respalif. Créée en 2005, elle est aujourd’hui le premier réseau de soins palliatifs en Ile-de-France, et a su faire ses preuves grâce, entre autres, à des outils pédagogiques fiables pour former bénévoles et professionnels de ce secteur.
Le ministre a tenu à préciser combien il était important de se concentrer sur l’accompagnement médical et humain, afin de rompre l’isolement et la solitude fréquents chez les malades. Il a rappelé ses convictions sur l’euthanasie : il ne partage pas le point de vue de ceux qui évoquent la détresse morale de certains patients pour justifier la décision de fin de vie. «Certains malades réclament parfois la mort. Mais cette demande formulée cache presque toujours un autre désir plus profond, celui de ne plus souffrir ou d’être seul», a-t-il ajouté. Il faut «accueillir la mort sans hâter sa venue et sans s’acharner à prolonger la vie.»
Avec un nombre croissant de personnes âgées dans les années à venir, les soins palliatifs devront se développer rapidement. «C’est le défi du grand âge, sans précédent dans l’histoire.»
L’entrée à l’hôpital est souvent vue par les personnes âgées comme un traumatisme. Les soins palliatifs à domicile peuvent être considérés comme une solution pour beaucoup d’entre elles, tout comme les maisons de retraite médicalisées. M. Bas a confirmé la décision du président de la République qui va dans ce sens : 8 000 places d’hospitalisation à domicile devront être créées d’ici à la fin de l’année. «D’ici à 2010, ce sont 15000 places qui existeront, grâce au plan Solidarité grand âge.»
Des fantasmes aux réalités.
Si les soins palliatifs à domicile sont aujourd’hui en plein essor, leur évolution en vingt ans n’en a pas pour autant été facile et rapide. C’est ce qu’a rappelé le Dr Jean-Marie Gomas, médecin généraliste responsable du Cetd (centre de traitement et d’évaluation de la douleur) et du centre de soins palliatifs de l’hôpital Sainte-Périne (Paris), lors d’une intervention ferme sur les réalités et les fantasmes des soins palliatifs. «Le combat pour les soins palliatifs à domicile est loin d’être gagné car beaucoup de choses dysfonctionnent encore», estime-t-il. L’idéal, pour lui, est que le malade soit l’acteur principal de sa propre vie. Il y a vingt ans, tout était encore à faire dans ce domaine. «Quarante pour cent des généralistes pratiquaient à cette époque l’euthanasie à domicile et le médecin anesthésiste ne savait pas utiliser la morphine.» Mais la loi du 9 juin 1999 arrive comme un coup de tonnerre et, très rapidement, les moyens sont mis en oeuvre pour faire avancer le maintien à domicile. Ce sont les réalités de ces soins que le Dr Gomas énumère à l’assemblée. Peurs, quête de l’autre, deuil, culpabilité, douleur morale de la perte, angoisse de la mort sont autant de difficultés humaines à prendre en compte lors de la mise en place de soins à domicile.
D’où l’importance de la présence d’une équipe solide et convenablement formée, pas nécessairement présente en permanence. «Le noyau dur, c’est le médecin, les infirmières et la famille, affirme le Dr Gomas. Même si une fois sur cinq, la famille n’a pas besoin de réseau.» Pour finir, Jean-Marie Gomas a défini l’idéal pour les soins palliatifs à domicile : qu’ils soient acceptés socialement, anticipés médicalement et vécus avec du sens qui dépend de l’histoire de chacun.
Vieillissement et cancer.
Les soins palliatifs ne concernent pas que la vieillesse. De nombreux cas de cancers, maladies chroniques dégénératives et même la maladie d’Alzheimer ont de plus en plus recours à ce type de soins. Ce sont de 150 000 à 200 000 personnes en France qui étaient concernées par les soins palliatifs en 2004. Et en 2030, quelque 130 000 personnes seront dépendantes en Ile-de-France.
Toutefois, avec les approches de prévention, la prévalence de certaines maladies nécessitant des soins palliatifs pourrait se réduire. «Le nombre de décès devrait progresser et concerner des personnes de plus en plus âgées», a indiqué le Dr Isabelle Gremy, de l’observatoire régional de santé de l’Ile-de-France. Et cette évolution devrait s’accompagner naturellement d’une augmentation des besoins en soins d’accompagnement et en soins palliatifs. Or, aujourd’hui, les réseaux de soins palliatifs franciliens ne couvrent pas l’intégralité du territoire. Les secteurs les moins bien couverts sont principalement situés en grande couronne (Val-d’Oise et Seine-et-Marne), alors que c’est précisément dans cette partie de la région que les besoins de prise en charge augmenteront le plus dans les années à venir.
* Fédération Respalif (Réseau des soins palliatifs en Ile-de-France), 10-18, rue des Terres-au-Curé, 75013 Paris, tél. 01.53.61.41.95.
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