Quand les patients s’expriment

Menée en ligne entre novembre 2016 et février 2017, l’enquête internationale RA Matters « La polyarthrite rhumatoïde, ce qui compte pour vous » a inclus 6208 participants dont 1264 français (1032 patients et 230 professionnels). Mise en place par Lilly en collaboration avec les associations de patients AFPric (1) et ANDAR (2), cette étude observationnelle s’intéresse à la vie quotidienne, professionnelle, aux relations personnelles et aux aspirations des patients. L’intégralité des résultats français est consultable sur www.ramatters.eu/fr_FR. 

Un fort impact sur les relations personnelles et la vie professionnelle

Pour 46% des patients, la polyarthrite rhumatoïde (PR) affecterait leur relation de couple et notamment, pour 59%, leur sexualité et leur vie intime (62% de femmes et 47% d’hommes). « Les patients dont les problèmes en santé sexuelle ne sont pas pris en charge peuvent être tentés d’arrêter le traitement de la pathologie initiale tandis qu’une complicité sexuelle maintenue pourrait y entraîner une meilleure adhésion ! Il faudrait former les médecins, les infirmières, les intervenants en éducation thérapeutique, à ouvrir le dialogue sur ces questions pour une bonne orientation des patients », précise Muriel BACCIGALUPO, sexologue à Montpellier.

Plus globalement, la maladie aurait même une répercussion au sein de la famille car 35% des patients interrogés déclarent qu’elle perturbe leurs relations avec les autres membres de la famille et 51% qu’elle impacte leur participation aux activités sociales et familiales. « Les patients attendent de nous que nous les aidions à expliquer leur handicap, leur rhumatisme, à leur conjoint et à leur famille, et nous y travaillons », reconnaît lePr GOËB, rhumatologue au CHU d’Amiens.

Des conséquences sur la vie professionnelle se font également ressentir puisque 44% des patients avouent avoir été contraints de prendre des congés de longue durée, d’anticiper leur retraite ou ont vu un ralentissement de leur carrière après le diagnostic. Les principales difficultés sont pour 54% des patients de se servir de leurs mains, pour 45% la fluctuation de la maladie, pour 43% la fatigue et pour 36% la douleur. Plus inquiétant, les patients français se sentiraient moins soutenus au travail (par rapport aux répercussions physiques et émotionnelles, la flexibilité du travail, les aménagements, …) que les patients étrangers tous pays confondus : 53% versus 43%. « Il existe un décalage temporel entre la perception de l’entourage quant aux douleurs ressenties par le malade et la survenue réelle du ressenti douloureux ; autrement dit, l’aide fournie par l’entourage est souvent à contre-temps des besoins du patient », explique Daphné CASTELAIN DEVILLERS, psychologue intervenant auprès de patients souffrant de PR.

Des retentissements sur les activités du quotidien et les aspirations des patients

Si 60% des patients reconnaissent que la maladie altère leur capacité à faire de l’exercice physique, 19% ont des difficultés à effectuer les activités du quotidien (se laver, s’habiller…). En somme, 61% des patients ressentent de la frustration et un sentiment d’isolement (33 %), d’échec (30 %), d’injustice de la vie (28 %) et d’anxiété (26 %) face à l’incapacité de mener à bien les activités quotidiennes en raison de leur maladie.

« Beaucoup de patients abandonnent face à la difficulté d’accomplir certaines tâches du quotidien et cela créé chez eux un fort sentiment de dévalorisation, d’inutilité, qui peut faire le lit d’un état dépressif. Il est important d’inviter le patient à parler de son ressenti. Or l’on constate qu’en consultation de rhumatologie c’est rarement le cas, par manque de temps bien sûr, mais aussi parce que l’approche de la prise en charge médicale de la PR est orientée vers un objectif de technicité et d’efficacité », rapporte la psychologue.

Concernant la réalisation de leurs aspirations, ils sont 77% à souhaiter pouvoir prendre des vacances sans difficulté, 73% à sortir avec des amis et 70% à avoir des relations intimes.

D’après la conférence de presse du laboratoire Lilly, le 16 mai 2018 
(1) Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
(2) Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde