Ce sont 647 malades ayant bénéficié d'une greffe de foie qui se sont prêtés à une longue enquête, la première d'une telle envergure. Points positifs : la qualité des rapports entre soignants et malades, ainsi que la satisfaction d'avoir échappé au pire. La liste des critiques est en revanche beaucoup plus longue.
Premier reproche adressé aux médecins : leur manque de communication. Vingt-trois pour cent des sujets disent n'avoir reçu aucune explication sur le processus de la greffe, tandis que 36 % ignorent les raisons des examens postgreffe. Nombreux sont les jugements sévères à l'égard des praticiens, à l'instar de cette personne persuadée que « les médecins ne s'intéressent qu'aux chiffres, au foie, pas au patient ».
L'annonce du projet de transplantation est toujours vécue comme un événement traumatisant. Un greffé témoigne : « Le ciel me tombe sur la tête ; j'ignorais que l'on greffait le foie. » Un autre évoque son angoisse quand il a « réalisé qu'il fallait que quelqu'un décède pour avoir le droit de vivre ». La nécessité d'une prise en charge psychologique est de nouveau rappelée.
Complications
Conscients d'avoir échappé à la mort grâce à leur greffe hépatique, les patients déplorent cependant une santé difficile après la transplantation. Complications d'hypertension artérielle (58 %), complications biliaires (29 %), dermatologiques (41 %), insuffisance rénale (31 %) entravent le retour à une vie normale.
Sans parler des problèmes sexuels rencontrés par 28 % des greffés.
Autre critique : 47 % des greffés estiment ne pas avoir reçu suffisamment d'aide administrative pour accomplir leurs démarches. Surtout si l'on tient compte de leur difficile réinsertion socioprofessionnelle. Près de la moitié des greffés n'ont pu retrouver leur travail. Beaucoup ont dû se réorienter. Les problèmes financiers conjugués à la fatigue entraînent des difficultés d'acquisition d'un logement (14 %) et d'accès aux produits des assurances (23 %).
Des propositions
Globalement, les résultats sont moins encourageants que ceux fournis par la récente étude menée par Fujisawa sur un échantillon restreint de patients ayant subi les quatre types de greffe (« le Quotidien » du 12 novembre). L'association Transhépate suggère quelques propositions pour améliorer la qualité de vie des greffés du foie. A commencer par une planification plus rigoureuse des examens de contrôle et une meilleure gestion des résultats, avec l'officialisation d'un livret du patient par exemple. Après l'intervention, certaines complications pourraient être évitées grâce au suivi de règles hygiéno-diététiques pour prévenir un diabète de type 2, le contrôle strict de la pression artérielle, l'arrêt du tabac ou le traitement de l'hypercholestérolémie. Par ailleurs, la majorité des greffés souhaite une consultation générale approfondie annuelle. L'occasion pour le médecin de fournir à son patient une « éducation à la santé », actuellement inexistante.
* Association nationale des déficients et transplantés hépatiques, 6, rue de l'Ubrac, 75012 Paris, tél./fax 01.40.19.07.60, transhepat@aol.com.
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