Proximologie : Novartis s'intéresse à l'expérience des pays industrialisés

Publié le 15/09/2003

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« Epauler un proche atteint d'une pathologie lourde est une épreuve à laquelle on n'est jamais préparé », rappelle Eric Cornut, président de Novartis France. Pour la première fois en France, le laboratoire pharmaceutique a invité des experts venus des Pays-Bas, des Etats-Unis, du Royaume-Uni, d'Allemagne et de Suède afin de dresser un état des lieux sur les situations locales.

L'occasion également de mieux comprendre le statut qu'occupe l'aidant dans les politiques de santé et les réponses sociales qui lui sont proposées. C'est de ce type de réflexion au carrefour de la médecine, de la psychologie et de la sociologie qu'est née une nouvelle discipline : la proximologie. « Il faut faire attention à ne pas confondre l'aidant et le soignant, et, dans un contexte économique difficile, les Etats peuvent être tentés d'utiliser la famille par défaut », prévient Emmanuel Hirsch, directeur de l'espace éthique de l'AP-HP et modérateur de ce troisième workshop en proximologie. « La proximologie pose également le problème de la place du malade dans la société. »
Aux Etats-Unis, le programme de soutien aux aidants familiaux a été créé en 2000 pour accorder des allocations aux réseaux vieillesse pour les aidants de personnes âgées de plus de 60 ans et pour les grands-parents qui gardent leurs petits-enfants. Cependant, « les études montrent que, dans environ un foyer américain sur quatre, un membre soigne un proche ou un ami handicapé ou fragilisé. 80 % des soins à long terme dispensés aux personnes âgées et handicapées sont fournis sans aucune forme de rémunération par leur famille ou leurs amis : la valeur économique de ces soins était estimée en 2002 à 257 milliards de dollars par an », souligne Gail Hunt, directrice de la National Alliance for Caregiving, une association américaine à but non lucratif de soutien aux aidants familiaux.

Les associations en pointe

En Europe, ce sont également des associations qui sont en pointe de la réflexion sur la proximologie. En Grande-Bretagne, les aidants se sont regroupés très tôt : « Les aidants se sont mobilisés pour la première fois en 1965 afin de militer pour une meilleure reconnaissance et pour obtenir du soutien. Cette mobilisation s'est traduite par une association à but non lucratif dirigée par des aidants, Carers UK », se souvient son actuelle directrice, Diana Withworth. « Notre fonctionnement est basé sur un réseau de 11 000 membres, 100 filiales et 800 groupes partenaires que nous informons et avec lesquels nous rassemblons des données et menons des campagnes. »
Aux Pays-Bas, « les gouvernements se sont progressivement rendu compte de l'importance des aidants. Le gouvernement néerlandais a publié son premier document de politique sur le soutien aux aidants en 2001 », raconte le Dr Marja Pijl, chercheuse indépendante en sociologie.
En Suède, « il y a de moins en moins de personnes âgées vivant en maison de retraite ou recevant des soins à domicile : elles sont davantage prises en charge par leur famille. Les services sociaux ciblent actuellement les personnes âgées sans famille, de santé fragile et vivant seules », explique le Pr Gerdt Sundström, sociologue, professeur à l'institut de gérontologie de l'université de Jönköping.
En Allemagne, une assurance à long terme a été introduite en 1994 : « La dépendance est considérée comme le cinquième pilier de la Sécurité sociale, mais cette législation a des lacunes notamment parce qu'elle ne prend en compte que les maladies somatiques », regrette Gerhard Naegele, professeur de gérontologie à l'université de Dortmund.
En France, l'APA a un fonctionnement similaire et a permis une meilleure reconnaissance de l'aidant. « A quand une grande association d'aidants en France comme celle qui existe en Grande-Bretagne ? », lance Patrick Bonduelle, responsable du service santé et proximologie de Novartis Pharma.