Prise en charge du parkinsonien : le rôle du conjoint est déterminant

Publié le 22/04/2001

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D E nombreuses études ont déjà permis de mieux connaître la vie des patients atteints de maladies chroniques et d'améliorer leur prise en charge thérapeutique, mais peu d'enquêtes se sont intéressées aux conjoints de ces malades.

L'étude COMPAS, mise en place par les Laboratoires Novartis en partenariat avec l'association France-Parkinson, s'appuie sur un questionnaire administré aux conjoints de malades parkinsoniens. Ce questionnaire a été diffusé auprès de 3 000 généralistes, de 1 000 neurologues et par le biais des 43 antennes régionales de l'association France-Parkinson. Du 5 décembre 2000 au 21 mars 2001, plus de 1 000 questionnaires complétés ont été retournés et une première analyse a porté sur 541 d'entre eux. Les répondants étaient principalement des femmes (à 64 %), âgées (50 % de plus de 70 ans).
Les premiers résultats de l'étude révèlent notamment que, au-delà des premières années de « lune de miel », où la thérapie médicamenteuses produit tous ses effets, le conjoint consacre en moyenne huit heures par jour au malade et un quart jusqu'à dix heures par jour. Généralement, le conjoint ne s'accorde que cinq heures par semaine d'activités sociales ou de loisirs. Par ailleurs, près de la moitié d'entre eux font chambre à part ou dorment dans des lits séparés.
La lenteur des mouvements (69 %) et la difficulté à la marche (65 %) des patients sont les symptômes les plus gênants ressentis par le conjoint, suivis de la difficulté à écrire, de la fatigue et de l'anxiété.
Près de 40 % des conjoints ont recherché une aide extérieure pour être soulagés des tâches quotidiennes au cours des douze mois écoulés. Enfin, un quart d'entre eux estiment que la maladie a contribué à une dégradation des relations de couple.
A mesure que l'affection se développe, la communication au sein du couple est plus problématique et les difficultés d'ordre matériel augmentent. Confronté à un sentiment croissant de solitude, le conjoint peut vivre une profonde détresse psychologique, allant jusqu'à la dépression. Selon les résultats de l'étude, la moitié des conjoints ressentent de l'impatience et de l'irritabilité envers le malade, près d'un tiers a suivi un traitement pour faire face à la maladie du conjoint (dont 52 % des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants). Enfin, les conjoints recherchent principalement un soutien psychologique auprès de la famille et du médecin généraliste.

Besoin d'information

« Parmi les attentes en matière d'aide psychologique, on relève un grand besoin d'information. Les conjoints recherchent généralement ces données auprès d'autres personnes concernées par la maladie (souvent par le biais d'associations) et par les témoignages des revues spécialisées », explique Thierry Hergueta (psychologue, hôpital de la Salpêtrière, Paris). L'étude COMPAS montre aussi qu'il existe plusieurs types de réactions face à la maladie du conjoint. Ces différentes réactions dépendent, d'une part, du niveau d'évolution de la maladie, mais aussi de l'état psychologique du conjoint. Cette observation devra être prise en compte lors de la mise en place de programmes de prise en charge psychosociale des patients parkinsoniens et de leur conjoint en adaptant à chaque typologie d'« aidants » le type de soutien psychologique correspondant. « Bien sûr, les équipes spécialisées dans ce type de pathologie évolutive à fort impact psychosocial prennent déjà en compte de manière implicite les conclusions de cette étude », nuance Thierry Hergueta. Mais les données chiffrées permettent souvent de mieux formaliser ces prises en charge complexes pour en évaluer les effets et les améliorer. Enfin, depuis quelques années, les malades envoient des messages à la société par l'intermédiaire de leurs associations et mettent l'accent sur le manque de mesures psychosociales dans les prises en charges telles qu'elles existent actuellement.
« L'étude COMPAS ouvre de nouvelles pistes de réflexion sur les dimensions pharmaco-économiques d'une maladie chronique », explique Jean-Noël Pain, directeur de Novartis Pharma. En effet, l'impact de la pathologie va au-delà du seul patient. Améliorer la qualité de vie de celui-ci, réduire l'incidence des symptômes de sa maladie, c'est également soulager tout un réseau invisible d'acteurs familiaux et extrafamiliaux. Pour le Dr Marc Ziegler (hôpital Léopold-Belland, Paris), « cet effet "ricochet" mériterait d'être à l'avenir mieux appréhendé par des études de suivi familial ».

Conférence de presse organisée par les Laboratoires Novartis et France-Parkinson (37 bis, rue La Fontaine, 75016 Paris. Tél. 01.45.20.22.20. Fax 01.40.50.16.44. E-mail France-Parkinson@wanadoo.fr.

Dr Isabelle CATALA