EN FRANCE, environ 250 000 personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques voient leur vie quotidienne étroitement liée à la dépendance vis-à-vis d'un appareillage à domicile. De l'autre côté, près de 490 prestataires de santé à domicile permettent de répondre aux besoins de ces malades. Regroupés en réseaux associatifs ou sous le statut d'entreprise libérale, ils doivent être garants d'une fiabilité technique dans laquelle la notion de sécurité du patient est prioritaire et à laquelle s'ajoute une dimension humaine importante. Mais, bien que l'existence d'un réseau syndical permette à ces organismes une certaine cohérence au sein de leur exercice, il est apparu indispensable à la FFAAIR de passer un cap et d'aboutir à une véritable harmonisation des pratiques pour garantir aux malades des services et un niveau de sécurité optimisés.
Deux ans de travail.
Pour Jean-Claude Roussel, la loi Borloo du 26 juillet 2005 relative aux services à la personne qui fixe un cadre de professionnalisation autour de ces métiers de prestataires de soins à domicile et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé n'étaient pas totalement satisfaisantes pour garantir les bonnes pratiques dans ce contexte : «Lorsque j'ai interpellé le ministère il y a deux ans et demi en lui demandant pourquoi la DHOS ne rédigeait pas une charte du patient soigné à domicile à l'instar de celle du patient hospitalisé, il m'a été répondu que cela n'était pas prévu pour l'instant. De même, lorsque je suis revenu à la charge pour savoir comment être sûr que les décrets de la loi Borloo allaient être appliqués, le ministère m'a rétorqué que le dispositif de vérification s'appuyait sur les plaintes éventuelles des malades. Face à ce que nous avons considéré comme des insuffisances du système, et en accord avec notre philosophie qui veut qu'il soit toujours préférable de discuter avant, nous avons donc décidé de rédiger nous-mêmes cette charte.» Après deux ans de travail en collaboration avec le réseau Antadir (réseau associatif pour l'assistance au retour à domicile), des prestataires privés, des associations de malades, des médecins, des juristes, et après consultation de la DGS et de la DHOS, la FFAAIR a fini par proposer une charte qui s'appuie sur différents textes réglementaires et qui tourne autour de quatre axes principaux.
Droits et devoirs.
Les qualificatifs de « prestataire de santé à domicile » dans la dénomination de la charte n'ont pas été choisis au hasard. Jean-Claude Roussel explique ainsi que «c'est volontairement que le terme “santé” a été substitué au terme “soins” afin de faire ressortir l'importance du service apporté par le prestataire qui n'était jusqu'à présent considéré uniquement que comme un pourvoyeur de matériel. Cette distinction permet de renforcer le partenariat et les engagements mutuels entre les acteurs du dispositif que nous avons formalisé dans cette charte». Cette dernière a donc été élaborée en se fixant quatre objectifs prioritaires : rappeler les droits du malade (loi du 4 mars 2002), mais également ses engagements à l'égard du prestataire, formaliser les engagements et les obligations du prestataire et mettre en place un comité de suivi et de conciliation. Concrètement, deux versions distinctes ont été réalisées : une de huit pages intitulée « Droits et engagements du patient », destinée aux malades, qui doit être remise par le prestataire et, une de vingt pages pour le prestataire ainsi que pour toutes les structures avec lesquelles il travaille et qui a pour titre «Droits du patient –obligations du prestataire: leurs engagements réciproques». La première permet donc à toute personne bénéficiaire des services d'un prestataire de prendre connaissance de ses droits vis-à-vis de ce dernier, mais également d'être sensibilisée sur ses responsabilités à son égard ou à celui de l'assurance-maladie afin d'avoir une prise en charge efficace et d'éviter d'être générateur de dépenses infondées à l'égard du système de santé. La seconde reprend intégralement la version remise aux malades augmentée d'un volet mettant l'accent sur les engagements et obligations du prestataire vis-à-vis des patients, des prescripteurs, de l'assurance-maladie et de l'environnement.
Cent cinquante mille chartes de huit pages et dix mille chartes de vingt pages ont déjà été éditées, ainsi que des posters reprenant les points essentiels du document.
Dans l'optique de défendre prioritairement l'intérêt des malades comme sa vocation le lui demande, la FFAAIR a instauré un comité de suivi et de conciliation de la charte. Il est composé de trois représentants des malades, de trois représentants issus des trois syndicats de prestataires, d'un représentant du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), d'un autre pour la Fédération française de pneumologie, d'un juriste et d'un représentant des fabricants de matériel pour les questions de normes et de prix. Il est présidé par la FFAAIR. Dans le livret remis aux patients, un paragraphe dédié à ce comité présente ainsi les recours possibles en cas de discorde entre le malade et le prestataire. à l'inverse, ce même comité peut être saisi par tout prestataire adhérent à la charte pour un litige avec un patient ou un autre prestataire. Cette dernière disposition démontre bien, selon Jean-Claude Roussel, «la volonté de la FFAAIR de ne pas prendre le pouvoir, mais d'être des partenaires avec force propositions».
D'après un entretien avec Jean-Claude Roussel, président de la Fédération française des associations & amicales des malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR).
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