GAËLLE ET CLAIRE sont les malheureuses, mais rieuses, « mascottes » de la 3e Journée nationale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin), qui s'est déroulée samedi. Pour Gaëlle, 9 ans, le diagnostic a été fait alors qu'elle n'avait que 5 mois et demi. Un record en France. Elle passe régulièrement à la nourriture artificielle et c'est le cas actuellement. Sa soeur, Claire, prépare un bac scientifique par correspondance, sur deux années. Son absentéisme, dû à de grandes fatigues lors des poussées de la maladie, rendait impossible un cursus scolaire classique. Elle aussi a été touchée très jeune par la maladie de Crohn, lorsqu'elle a eu 6 ans. Elle aussi a été nourrie artificiellement.
Vendredi dernier, les deux soeurs et leurs parents sont venus spécialement à Paris de leur Loire-Atlantique pour donner le top départ de la course cycliste Paris-Londres, à laquelle participaient une vingtaine de patients MICI. Gaëlle ne lâche pas son petit sac à dos mauve. Dedans, il y a la bonbonne de nourriture qui est directement reliée à son estomac par une sonde. Et des blocs de glace pour la maintenir au froid.
L'AFA existe depuis vingt-six ans et c'est la troisième fois qu'elle organise une journée nationale. Cette année, l'accent a été mis sur les MICI des adolescents. «Cette maladie touche de plus en plus les jeunes. Il est insupportable de voir que ces maladies fréquentes soient si méconnues, encore mal diagnostiquées, voire taboues, s'indigne Chantal Dufresne, la présidente de l'AFA. À un âge où l'autonomie est revendiquée, la maladie impose une dépendance. Être atteint d'une MICI, c'est un bouleversement dans la vie quotidienne, pour les jeunes et pour leurs parents. Il y a beaucoup d'améliorations à apporter dans la prise en charge médicale et psychologique, la gestion des études, des vacances et le soutien aux familles.»
Quinze pour cent des MICI touchent les enfants, soit 250 nouveaux cas chaque année. On compte entre 7 000 et 10 000 enfants MICI, ce qui en fait une maladie rare (pour cette population, pas pour les adultes).
«L'âge de survenue de la maladie n'est pas un facteur de gravité, précise le Pr Jean-Pierre Cézard, chef du service de gastropédiatrie à l'hôpital Robert-Debré (Paris)…, sauf pour les enfants de moins de 5ans.» C'est la prise de corticoïdes et la sévérité de la maladie qui peuvent causer des retards de croissance staturale et pubertaire.
«La nutrition entérale est aussi efficace que les corticoïdes, prévient les rechutes, corrige les retards et évite les effets secondaires des médicaments.» Mais, souligne le Pr Jean-Pierre Hugot, gastropédiatre à Robert-Debré et chercheur à l'INSERM, «nous avons toute une panoplie de médicaments, qui ne nous permettent pas de guérir, mais de traiter, et sur de nombreuses années. ».
La Maison des MICI
Il n'est pas si fréquent de visiter des lieux dédiés aux malades qui soient... jolis. La Maison des MICI, logée sur les rives du canal Saint-Martin, à Paris, en est un. Conçue comme un appartement parisien, elle accueille les patients et leur famille dans de beaux fauteuils chaleureux, y organise des « soirées du savoir », des rencontres, les « tékawa », «qui sont en fait des groupes de parole déguisés», sourit Alain Olympie, le directeur de la Maison, tous les vendredis de 14 à 17 heures. Des ateliers nutrition ont lieu dans une vraie cuisine.
La Maison, ouverte du lundi au vendredi de 14 h à 18 h, peut recevoir le samedi, sur rendez-vous. Sophrologie, relaxation-massage et ateliers Terre et couleurs font également partie du programme. Avec, bien sûr, des informations médicales, sociales et une aide juridique.
Maison des MICI, 78, quai de Jemmapes, 75010 Paris, tél. 01.42.00.00.40 ; MICI Infos 0826.625.220.
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