Un réseau contre la douleur en Normandie

Pour un patient acteur de sa maladie

Publié le 03/05/2017
Evaluer la douleur

Evaluer la douleur
Crédit photo : BURGER/PHANIE

« Ces dernières années, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est beaucoup développée, notamment dans la domaine du diabète, de l’hypertension ou de l’insuffisance cardiaque. Mais il y a eu très peu de projets sur la douleur, en particulier chez les patients atteints de cancer. C’est pourtant un enjeu important de rendre les patients acteurs de la prise en charge dans ce domaine », explique le Dr Claire Delorme, médecin coordinateur du Centre d’étude et de Traitement de la Douleur (CETD) de l’hôpital de Bayeux et coordinatrice du réseau régional douleur Normandie.

Promouvoir l'éducation thérapeutique

Fondé en 2000, ce réseau vient de se lancer dans une initiative originale : la mise en place, au niveau régional, d’ateliers d’éducation thérapeutique sur la douleur pour les patients atteints de cancer. «  Tout patient normand, dont le cancérologue juge qu’il aurait besoin d’en bénéficier, peut accéder à cette éducation thérapeutique dans un centre à proximité de chez lui », indique le Dr Delorme en précisant que dix établissements de la région, disposant d’une structure de lutte contre la douleur, sont engagées dans ce projet.

Selon une enquête publiée en 2012 par l’Institut national du cancer (INCA), la prévalence de la douleur chez les patients atteints de cancer est de 48%. «  On estime qu’en France, 62% des patients, en situation de cancer avancé, seraient sous-traités pour ce problème qui, dans certains cas, peut devenir chronique. Certains patients peuvent en effet vivre plusieurs années avec des métastases et affronter au quotidien des douleurs qu’ils ne sont pas toujours capables de bien gérer. Les traitements du cancer sont aussi pourvoyeur de douleurs sequellaires (chirurgie, chimiotherapie, etc) impactant la qualité de vie après cancer. C’est donc essentiel de leur donner une plus grande autonomie pour leur permettre d’atténuer au maximum cette douleur ou de mieux vivre avec elle », souligne le Dr Delorme.

Identifier les besoins 

Le projet a été lancé par ce réseau régional en lien avec Virginie Prévost, une chercheuse très investie dans l’éducation thérapeutique au sein de l’équipe caennaise INSERM UMR 1086  « ANTICIPE » (Unité de Recherche Interdisciplinaire pour la Prévention et le Traitement des Cancers). L’originalité et la force de ce projet reposent en effet sur un travail collaboratif entre des acteurs de santé et une démarche de recherche. En aval du programme, une première étape de recherche vise à identifier les besoins des patients en ETP. En amont, l’objectif des étapes de recherche est d’évaluer la qualité du programme et de démontrer le bénéfice de l’éducation thérapeutique comparée à la prise en charge conventionnelle de la douleur.

«  Avant de nous lancer, il a d’abord fallu nous former. Cela a été possible grâce au soutien de la fondation Apicil qui a financé la formation, en 2014, de dix binômes médecins/infirmiers au niveau régional », indique le Dr Delorme. La première étape de recherche  a ensuite été conduite par des infirmières de structures douleur auprès de 72 patients pour évaluer à l’aide de questionnaires leurs besoins et leurs attentes sur un programme d’éducation thérapeutique sur la douleur.

Dans l’étude, 3 patients sur 4 présentaient une douleur datant de plus de 6 mois. La douleur retentit essentiellement sur l’activité générale et le travail (retentissement côté à 6 sur une échelle de 0 à 10). Seulement 1 patient sur 2 a déclaré être soulagé par son traitement. 9 patients sur 10 disent connaitre celui-ci… mais 1 sur 2 énumère les médicaments prescrits par le médecin. Par ailleurs, 68% des patients ont déclaré souhaiter pouvoir mieux comprendre leurs douleurs (causes, évolutions, effets) et savoir mieux les gérer.

Comprendre et évaluer la douleur

C’est en tenant compte de cette enquête que les responsables du projet Effadol (Ensemble pour faire face à la douleur) ont conçu un programme d’éducation thérapeutique avec 3 ateliers de 2 heures chacun, incluant 6 patients au maximum sur deux à trois semaines. «  Le premier atelier vise à permettre au patient de comprendre les différents types de douleur et la manière de l’auto-évaluer dans le temps. Le but du deuxième atelier est de lui permettre de mieux comprendre les traitements antalgiques et la gestion des effets secondaires. C’est important un certain nombre de patients arrêtent parfois leur traitement à cause d’ effets indésirables. Enfin, le troisième atelier vise à s’adapter au mieux à la douleur au quotidien et à mieux connaître des méthodes non médicamenteuses pour la soulager », explique le Dr Delorme.

Le projet est suivi avec attention par l’INCa qui a accordé le financement des étapes  de recherche pour évaluer les résultats de ce programme d’éducation thérapeutique innovant.

D’après un entretien avec le Dr Claire Delorme, médecin coordinateur du Centre d’étude et de Traitement de la Douleur (CETD) de l’hôpital de Bayeux et coordinatrice du réseau régional douleur Normandie.

Antoine DALAT

Source : lequotidiendumedecin.fr