«COMPRENDRE l’évolution de la maladie d’Alzheimer revient à la comparer à la lente et inexorable descente d’un escalier qui conduit irrémédiablement à la perte d’autonomie. Cette descente, que 70% des malades parcourent à domicile au bras de leurs proches, est une épreuve bouleversante pour le quotidien d’une famille.» Les mots choisis par France Alzheimer* (FA) tentent de décrire une réalité vécue par environ 3 millions de Français directement touchés par cette ma- ladie neurodégénérative, soit eux-mêmes, soit en qualité d’aidant ou de proche d’un malade. Créée il y a plus de vingt ans, FA se bat pour sortir de leur isolement des familles souvent démunies face à un malade qui perd progressivement ses repères et sa lucidité.
La vigilance doit être de tous les instants. La nuit, parce que le patient peut fuguer, errer dans la maison, provoquer un accident ou chuter ; le jour, au moment de la toilette, des repas, car, quel que soit le stade de la maladie, le patient a besoin d’être aidé, même s’il est essentiel de respecter son autonomie et sa pudeur. Vivre avec un patient Alzheimer implique d’aménager le domicile : simples post-it collés dans toute la maison pour indiquer le nom des pièces et des objets mais aussi aménagement de la salle de bains, suppression d’installation dangereuse (gaz).
En plus de son dévouement auprès du malade – elle lui consacre en moyenne 42 heures par semaine –, la famille doit faire face aux chocs affectifs et psychologiques. «Que faire quand l’être aimé ne nous reconnaît plus, devient irascible, distant ou même violent?» Quelque 47 % des aidants se disent déprimés et 74 % d’entre eux subissent des répercussions sur leur santé. Selon une étude de 1999, le taux de morbidité chez les sujets aidant un patient est majoré de 63 % par rapport à un sujet non aidant.
Il est normal de se faire aider.
Pourtant, comme le montre l’étude Paquid, même s’il aboutit souvent à des situations trop lourdes à gérer pour les proches, «le maintien à domicile, quand il est réalisé dans de bonnes conditions, est souvent la meilleure solution pour la personne démente». C’est le sens de l’engagement de France Alzheimer, qui aide les familles à mieux comprendre le comportement du malade, les oriente en cas de problèmes économiques ou juridiques liés à la prise en charge du malade et leur apporte, en cas de difficulté, un soutien financier grâce à un « Fonds social Alzheimer ».
Encore faut-il convaincre ces familles trop souvent isolées «qu’il est normal et légitime de se faire aider». «Ne restez pas seuls face à la maladie d’Alzheimer: plus de 100associations dans toute la France sont là pour vous soutenir», exhorte FA, qui en fait le thème de la campagne d’information lancée à l’occasion de la journée mondiale du 21 septembre.
A cette occasion, elle organise dans son réseau de plus d’une centaine d’associations départementales et avec l’aide de ses 3 000 bénévoles des journées portes ouvertes, des conférences-débats et des animations. Chacune des associations recevra les familles afin de les informer sur l’aide et le soutien qu’elle peut leur apporter : soutien psychologique, groupe de parole, atelier pour les malades, séjours de vacances, accueil de jour. Par exemple : dans le Vaucluse, une école de la mémoire propose aux malades des activités sportives et culturelles pour stimuler leur mémoire ; des séjours relais sont organisés en Sologne dans le Loir-et-Cher lors desquels les malades sont pris en charge par des professionnels tandis que les aidants peuvent suivre des formations et des ateliers.
L’association publie un nouveau petit guide, « Osez rompre le silence - Ne restez pas seuls face à la maladie d’Alzheimer », avec des informations sur la maladie, des témoignages et un annuaire des associations.
* www.francealzheimer.org, tél. 01.42.97.52.41, contact@francealzheimer.org.
L’accueil en question
Du 27 au 29 septembre, le Grath (Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes handicapées) organise avec le soutien de l’AFM (Association française contre les myopathies), la 5e Conférence internationale de l’accueil temporaire pour faire le point sur les avancées en matière de droits et sur les pratiques qui existent dans le monde. Un an après l’entrée en vigueur du deuxième plan Alzheimer (2004-2007) et malgré la série de mesures annoncées dans le cadre du plan Solidarité grand âge et de la Conférence de la famille, les dispositifs d’accueil restent insuffisants. A l’heure actuelle, seulement 0,5 % des 5 millions d’aidants familiaux potentiellement concernés peuvent bénéficier de solutions d’accueil temporaire, là où 30 % y ont accès dans des pays comme le Québec et davantage encore dans les pays scandinaves. La conférence se tiendra au Génocentre d’Evry.
Deux ouvrages
– «La Prise en soin du patient Alzheimer en institution» est le deuxième ouvrage de la collection « Institut Alzheimer ». Sous la direction du Dr Geneviève Demoures et du Dr Denise Strubel, il rassemble des textes de praticiens de terrain, soucieux d’apporter une aide pratique aux médecins et aux soignants. Un nombre croissant de personnes âgées résidant dans des structures d’hébergement est touché par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée,mais l’affection «n’est malheureusement pas toujours identifiée et ne bénéficie pas systématiquement d’une qualité de soin optimale», affirment les auteurs de ce livre. Des aspects aussi divers mais importants et complémentaires que la communication avec le patient, la nutrition, la fin de vie, la place de la famille ou encore la formation des médecins coordonnateurs sont traités.
Editions Masson, collection « Institut Alzheimer », mars 2006, 239 p.
– «Cahier d’activités n°1» est le premier cahier d’activités à domicile pour le malade et son aidant, proposé par Jacques Selmès dans la collection « Guides pratiques de l’aidant ». Il répond aux besoins des familles qui ne bénéficient pas forcément d’une aide professionnelle en institution (centres de jour, consultations de mémoire, structures d’accueil...). Il propose un choix de quarante exercices, regroupés au sein de dix activités thématiques destinées à optimiser les fonctions intellectuelles du malade.
John Libbey Eurotext, 64 pages, 14 euros.
Mieux traiter
Lors de la 10e Conférence internationale sur la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés qui s’est déroulée à Madrid, une enquête a été réalisée sur le stand Eisai/Pfizer auprès de 376 médecins du monde entier qui ont déclaré être très impliqués dans le traitement et le suivi de la maladie d’Alzheimer. Soixante-treize pour cent déclarent évaluer la réponse au traitement de leurs patients dans les trois mois alors que seulement 8 % attendent plus de six mois. Un tiers d’entre eux changent de stratégie et arrêtent le traitement s’ils constatent un déclin ou une stabilisation lors de l’évaluation.
Au regard des résultats de l’étude Aware, récemment publiée, il serait urgent d’établir des recommandations cliniques claires et harmonisées sur le diagnostic et le traitement. L’étude Aware a montré que des patients atteints d’une forme légère à modérée de la maladie qui ne montrent pas de réponse significative au traitement pendant les 24 premières semaines présentent une amélioration significative du score (Mmse, mini mental state examination) après 12 mois supplémentaires de traitement. Le déclin initial ou la stabilisation des symptômes dans les premières semaines de traitement n’indiquent pas nécessairement un manque d’efficacité.
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