Polyarthrite rhumatoïde : un guide pour favoriser le dialogue entre patient et rhumatologue

Par Charlène Catalifaud
- Publié le 25/06/2019
- Mis à jour le 15/07/2019

En partenariat avec Lilly France, l'Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR) a développé un « Guide de discussion » pour favoriser les échanges entre rhumatologues et patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR). Cet outil permet aux patients de préparer en amont la consultation, afin d'optimiser son déroulé.

La PR est une maladie auto-immune à l'origine d'une destruction progressive des articulations, entraînant notamment raideurs et douleurs. L'enquête RA Matters/« La PR, ce qui compte pour vous »* a fait émerger un besoin des patients : ils souhaitent que leur vécu soit mieux compris de leur entourage mais aussi des professionnels de santé.

Pas de charge supplémentaire pour le médecin

Partant de ce constat, un groupe de réflexion pluridisciplinaire constitué par Lilly France et l'ANDAR, composé notamment d'une rhumatologue, d'une patiente et d'une psychologue, a été constitué pour répondre à un objectif : mettre au point un outil pratique pour optimiser les échanges entre le patient et son médecin dans le temps imparti à la consultation.

« Le guide a été conçu avec le souci constant d'être utile au patient sans imposer une charge supplémentaire au médecin, précise Sonia Tropé, directrice générale d'ANDAR. Sa vocation est de créer des opportunités de discuter de sujets qui sortent du champ restreint de la surveillance de l'activité de la maladie et du traitement stricto sensu, mais qui font partie d'une prise en charge complète et efficace dans le cadre d'une maladie chronique comme la PR. »

Le guide se présente sous la forme d'un document visuel et simple d'utilisation, qui permet au patient de s'interroger sur son ressenti avant son rendez-vous en indiquant notamment à l'aide de smileys son degré de satisfaction concernant sa prise en charge et sa qualité de vie. Un schéma sous la forme d'une toile d'araignée lui permet également d'aborder d'autres aspects, tels que la fatigue, les relations sociales, la douleur et la vie intime. Il est également invité à se projeter avec des objectifs à se fixer à plus ou moins long terme.

Approche globale du patient

Le patient n'ose pas toujours aborder certaines préoccupations : le fait qu'elles soient mentionnées dans le guide devrait libérer la parole. « Je me suis autocensurée », reconnaît Nathalie Deparis, patiente-experte (ANDAR), atteinte d'une PR depuis 20 ans. Elle estime qu'un tel outil aurait pu améliorer sa relation avec son médecin mais aussi avec son entourage.

« Souvent, en tant que médecin, nous sommes trop centrés sur les aspects médicaux de la maladie. Cet outil va nous aider à avoir une approche plus globale du patient, et à l'orienter si besoin vers d'autres professionnels de santé, comme un psychologue ou un sexologue », indique la Dr Sabrina Dadoun, rhumatologue à la clinique Geoffroy-Saint-Hilaire, Paris.

« Ce document facilite le suivi et devrait faire gagner du temps, puisqu'il permet de ne pas repartir à 0 à chaque consultation », ajoute Daphné Castellain-Devillers, psychologue.

Disponible depuis mai auprès de Lilly France et d'Andar, le guide sera téléchargeable courant juillet au lien suivant : https://www.lilly.fr/fr/maladie/polyarthrite-rhumatoide/.

* Enquête menée par Lilly France auprès de 6 208 participants (5 400 malades et 808 professionnels de santé) entre le 4 novembre 2016 et le 13 février 2017 dans 8 pays différents (Allemagne, Canada, Espagne, France, Italie, Pays-Bas, Royaume-Uni et Suède) ; 1 032 patients et 230 professionnels de santé étaient français.