Il faut s’appuyer sur la communauté de malades. C’est le message qu’ont voulu faire passer certains patients et représentants associatifs, à l’image d’Isabelle Pécheur, d’Aides Bretagne : « Tous les patients reconnaissent le bien-fondé et l’utilité des programmes d’éducation thérapeutique qui leurs sont dispensés. Mais beaucoup nous indiquent aussi regretter ne pas pouvoir échanger avec des malades avec qui ils partagent les mêmes difficultés. »
« C’est vrai qu’il y a un manque de structuration entre partenaires médicaux, médicosociaux et associatifs, qui est accentué par des problèmes de ressources humaines et budgétaires, a reconnu Sonia Letondeur, infirmière d’ETP au CHU Rennes. Il y a eu beaucoup d’amélioration sur l’accompagnement des patients, mais ce n’est pas encore la panacée. »
Décloisonner toujours plus
Des ponts restent à créer. Xavier Guillery, addictologue au CSAPA l’Envol de Rennes ne dit pas autre chose lorsqu’il évoque la « polyphonie » et « l’interpénétrabilité » nécessaire à la prise en charge de l’hépatite C chronique : « Nous avons tous besoin des autres compétences. Les hépatologues par exemple sont nécessaires aux CSAPA pour mettre à jour leur connaissance des progrès thérapeutiques, les liens avec les CAARUD sont indispensables pour ne pas perdre de vue certains patients… » Comme dans d’autres domaines thérapeutiques, le décloisonnement entre les acteurs reste à parfaire.
L’accent donné à la gestion du traitement lourd par interféron n’étant bientôt plus nécessaire, de nouvelles priorités devraient être trouvées pour mieux accompagner et suivre les malades traités par les nouveaux médicaments antiviraux.
Cette réflexion est de toute façon nécessaire. Avec la médiatisation faite autour des nouveaux traitements, avec l’imminence épidémiologique du pic des hépatites symptomatiques (cirrhoses, cancers), le nombre de patients qui consultent ou reconsultent augmente. Il faut donc faire des choix sur la façon d’accompagner et de traiter. « Nous sommes dans une phase où l’indication des nouveaux traitements est encore transitoire, a reconnu Dominique Guyader, hépatologue au CHU de Rennes. D’ici à deux ans, les modalités de prescription vont devenir définitives et nous pourront plus facilement décider qui traiter et comment. »
Faut-il dépister et traiter tout le monde ?
Restera la question économique : « Pour contenir la maladie et éviter la vague de complications hépatiques qui s’annonce, il faudrait dépister tout le monde, mais aussi traiter, alors que tous les patients diagnostiqués n’iront pas forcément jusqu’au stade sévère. » Devant le prix élevé des nouveaux traitements, de vraies modélisations vont être nécessaires pour établir le coût d’une telle approche, la pertinence d’un traitement élargi et en faire, ou non, une priorité de santé publique.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature