Patients et démocratie sanitaire : le credo de Christian Saout

Même si le projet de loi sur la modernisation sanitaire a pris deux ans et demi de retard, Christian Saout, président de l'association AIDES, ne craint pas d'afficher son optimisme sur l'évolution du droit des malades et le rôle décisif joué par les associations de malades.
Le président d'AIDES cite en exemple le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui illustre, selon lui, le succès que peut remporter l'union d'une vingtaine d'associations (dont AIDES fait partie) pour inciter les pouvoirs publics à bouger. « Il montre que les associations ont intérêt à travailler ensemble, explique-t-il. Les organisations qui luttent contre le VIH peuvent garder un rôle moteur, car cette pathologie est sur tous les fronts et sur une problématique à la fois de santé publique et de liberté des citoyens. Mais plutôt qu'être à l'avant-poste, nous avons envie d'avancer en interpathologies. » Beaucoup de choses rapprochent ainsi les militants anti-VIH de ceux qui se battent contre le cancer.
Mais la tâche s'annonce compliquée, car « la France aime la mobilisation éclatée et n'aime pas les fusions de cause », fait remarquer Christian Saout, qui souligne que c'est le seul pays où il existe 20 à 30 associations uniquement pour le VIH. Le double défi à relever consiste à se fédérer au sein de chaque pathologie et à s'unir avec d'autres. « Il faut parvenir à un rapprochement entre le handicap (figé) et la maladie (évolutive) », prône ainsi le président de AIDES. En attendant d'y parvenir, de grands progrès ont été effectués pour reconnaître le patient, estime-t-il, même si celui-ci reste encore « en situation d'inféodation » vis-à-vis du « mandarinat » qui impose son « pouvoir tutélaire ».
Christian Saout estime d'autant plus urgent de faire participer le patient au système de santé que pointe la menace d'une dérive judiciaire à l'américaine : « Si on ne fait pas la démocratie sanitaire, on fera le procès. C'est ainsi que fonctionne l'équilibre des sociétés. Quand un contentieux électoral apparaît, c'est que le débat n'a pas eu lieu entre citoyens avant de passer aux urnes. Je plaide pour la démocratie sanitaire, qui est la manière moderne d'arbitrer le conflit », conclut-il.