I LS souffrent de troubles graves du développement de la personnalité comme l'autisme. Ils sont handicapés ou polyhandicapés et la société ne les attend nulle part. « Les assistantes sociales, dans nos établissements, recherchent tous les jours, parfois pendant des années, des possibilités de soins psychiatriques ambulatoires et/ou des places d'accueil en établissements de soins psychiatriques ou médico-éducatif » pour plusieurs dizaines de patients, en majorité des enfants, selon une vingtaine de professionnels, médecins et travailleurs sociaux, regroupés en délégation.
En Ile-de-France, 300 patients attendent ainsi une place en hôpital de jour psychiatrique et 285 cherchent à intégrer un établissement médico-éducatif. Ils seraient plusieurs milliers en France dans cette situation. En attendant, ils restent chez eux, bénéficiant parfois de courts séjours dans des structures, comme les « lieux de vie ». « La situation est dramatique pour les familles, indique le Dr Pierre Rivière, porte-parole de la délégation. Leur désespoir peut conduire au suicide. Beaucoup de parents qui ont la chance d'avoir un emploi sentent bien que les pouvoirs publics ont la tentation de leur octroyer des allocations pour qu'ils abandonnent leur activité professionnelle, afin de s'occuper de leur enfant à domicile ».
Le Dr Rivière est directeur de l'hôpital de jour du centre Marie-Abadie, à Paris. A l'origine de sa démarche, il y a eu l'émotion suscitée par le fait qu'un enfant, David, à la fin de sa prise en charge au centre Marie-Abadie à l'âge de 9 ans, a mis quatre ans avant de trouver une place dans un établissement, en Belgique. « En Belgique ! Nombre d'enfants sont obligés d'aller jusqu'en Belgique pour trouver un établissement disposant de places », s'indigne-t-il. A la tête de la délégation, le Dr Rivière se bat pour que tous les enfants - et les adultes - souffrant de troubles psychologiques graves ou de polyhandicaps puissent, en fonction de leur état, trouver un hébergement soit au sein d'une structure médicale, l'hôpital de jour psychiatrique, soit au sein d'une structure médico-sociale, l'établissement médico-éducatif, sous forme d'internat ou d'externat. « Les schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS), qui ont force de loi, définissent des indices officiels dits de besoin qui sont en fait tellement sous-évalués qu'ils en aboutissent à de véritables quotas de places, en opposition complète avec la réalité des besoins », explique-t-il.
Un tribunal d'honneur
Reçue au ministère de la Santé, la délégation déclare avoir obtenu pour seule réponse qu'il fallait « faire des choix » et que « l'espoir (n'était) pas pour demain ». « On nous a opposé le cadre des budgets alloués, les règles et les enveloppes déterminées par l'ONDAM (objectif national des dépenses d'assurance-maladie), votées au Parlement », affirme le Dr Rivière.
Parce qu'une telle réponse « n'est pas acceptable », la délégation des soignants a décidé de constituer, durant le dernier trimestre 2001, « un tribunal d'honneur ». « Nous allons faire appel à des spécialistes, aux familles pour qu'elles témoignent de leur parcours du combattant, précise le Dr Rivière . Pour les enfants, les choses ne se passeront pas comme pour les victimes du sang contaminé. »
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