Partenariat entre l'INSERM et les associations pour la recherche

« On ne peut pas organiser de grands essais thérapeutiques sans la collaboration des associations », a déclaré le Pr Christian Bréchot, directeur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), lors d'une rencontre organisée à l'Hôtel de Ville de Paris à laquelle ont participé plusieurs dizaines d'associations et 150 de leurs représentants.

L'objectif de cette rencontre était d'ouvrir un dialogue et d'approfondir les propositions du GRAM (Groupe de réflexion sur les associations de malades) mis en place par Christian Bréchot pour piloter le projet de l'Institut d'une plus large ouverture vers les associations de malades. Il existe « de profondes convergences entre les attentes des malades et les buts de l'INSERM », a-t-il reconnu.
Le partenariat proposé pourrait prendre la forme d'un comité de patients dont le rôle serait « de juger de l'acceptabilité de certains protocoles de recherche ».
Trois groupes de travail devraient se former autour des thèmes suivants : participation des associations de malades à l'élaboration des protocoles de la recherche clinique ; élaboration d'une plate-forme « base de données » sur les recherches de l'INSERM et les programmes des associations de malades pour renforcer l'interactivité et le travail commun ; réflexion sur l'évaluation et les carrières de chercheurs afin de mieux reconnaître et favoriser les relations chercheurs/associations de patients.
Un programme de formation scientifique et méthodologique sera rapidement mis en place, de même qu'un site Web s'adressant spécifiquement aux associations, afin de répondre à l'une des principales attentes des malades. De même, des réunions régulières devraient être organisées entre l'institut et les associations. « L'INSERM est prêt également à accroître l'intégration des associations dans les instances de l'institut, notamment dans les domaines de l'animation scientifique et de l'expertise », précise son directeur.
Marc Bouillet, directeur général de l'AFM (Association française contre la myopathie), a rappelé les quinze ans de collaboration entre son association et l'Institut, en précisant que « le tournant génétique » dans la recherche a sans doute été pris « grâce à l'impulsion donnée notamment par l'association ». Si l'AFM fait partie, avec Aides, des associations qui ont réussi à faire entendre leur voix, d'autres (contre les maladies rares ou l'Association française des diabétiques) ont exprimé leurs difficultés à susciter l'intérêt des chercheurs, alors même qu'elles disposent de fonds suffisants pour financer certains travaux. Certains représentants ont par ailleurs, évoqué leur sentiment d'urgence face à la maladie et leur impatience devant les lenteurs de certains travaux, soulignant la différence de perception du temps entre le chercheur et le patient. Plusieurs autres ont enfin fait part de leurs craintes de « servir de vaches à lait » pour compenser la réduction des crédits publics à la recherche. Là encore, Christian Bréchot propose une « démarche concertée » lors des demandes de financements.
Le partenariat que propose l'INSERM tend à reconnaître la légitimité des associations et leurs compétences acquises sur les questions de santé, quel que soit le nombre de leurs adhérents ou leur capacité financière. Un cadre devra être trouvé afin de favoriser un travail commun dans le respect des spécificités de chacun.