LA LISTE de discussion en ligne dialogsoinspalliatif.org existe depuis 2003. Financée pour cinq ans (donc jusqu'à la fin de cette année) par la fondation CNP*, elle s'adresse avant tout aux professionnels de santé, médecins, infirmiers, assistantes sociales, psychologues, kinés... qui s'interrogent sur les soins palliatifs.
«La règle était claire, explique au « Quotidien » le Dr Jean-Michel Lassaunière, qui a conçu le projet, la fondation m'a donné carte blanche et la SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs) en est la caution morale. Le forum compte actuellement un millier d'adhérents. Un chiffre qui ne cesse de croître, se félicite le responsable du centre de soins palliatifs de l'Hôtel-Dieu, à Paris.
L'inscription sur la liste nécessite un mot de passe, rien de plus. Ce sont les messages, que le Dr Lassaunière reçoit quotidiennement, qui sont passés à la loupe. Ce n'est qu'après validation faite par le «propriétaire de la liste» (ainsi se présente-t-il), que les messages sont ensuite diffusés auprès de l'ensemble des membres, qui «jettent le message ou y répondent». Et de là naît le débat. Autour... du toucher massage, de la place du défunt, des endeuillés, du rôle des psychologues dans les soins palliatifs, de celle de la poésie... «L'une des surprises a été l'intérêt particulier des étudiants, infirmiers ou en médecine, qui sont manifestement en grande demande d'information.»
Vaste réseau.
Le forum offre également un espace de parole précieux à des personnes évoluant au sein d'équipes isolées ou qui, depuis des pays francophones (Canada, Maghreb, Belgique), souhaitent communiquer avec des soignants français. «Elles sont très contentes de pouvoir échanger sur des cas cliniques difficiles. Il m'arrive d'ailleurs parfois d'apporter une aide technique dans l'utilisation de certains médicaments», explique le Dr Lassaunière.
Depuis le début du mois, un groupe de pédiatres s'est associé à la liste. Le Dr Agnès Suc, pédiatre à l'hôpital des Enfants de Toulouse, assure la régulation des messages qui touchent spécialement les soins palliatifs en pédiatrie, au même titre que le Dr Lassaunière traite les messages concernant les patients adultes.
La liste constitue finalement un vaste réseau de spécialistes en soins palliatifs. «Je suis en train de créer une liste de médecins sentinelles pour deux études épidémiologiques qui sont en préparation. L'une sur la prévalence de la nutrition parentérale pour des patients atteints d'un cancer, l'autre sur l'utilisation du midazolam chez les patients en fin de vie. J'attends pour cette étude entre 500 et 1000inclusions.»
Une fois par an (le premier vendredi du mois d'octobre), les médecins de la liste de discussion se rencontrent pour une journée d'actualité médicale. Tout laisse à penser que le financement de ce forum sera reconduit.
* La Fondation CNP Assurances se consacre, depuis sa création en 1999, à la lutte contre la douleur (de l'enfant, de l'adulte ou de la personne âgée, en médecine de ville ou à l'hôpital).
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