« Un petit vieux tremblant courant après son ombre» : c'est « l'image populaire » du parkinsonien. Or, souligne la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), « on peut être parkinsonien à tous les âges, 20, 30 et 40 ans ». Et quand la maladie touche des jeunes, les symptômes peuvent être mal interprétés par ceux qui les approchent : un parkinsonien en dyskinésie peut être pris pour un alcoolique ou un drogué, un parkinsonien bloqué pour un simulateur et un parkinsonien privé de la parole pour un débile mental.
C'est pour faire connaître cette maladie neurodégénérative, fréquente, évolutive et très invalidante, pour changer le regard des autres, que la FFGP a organisé la caravane « Parkinson, les étapes de l'espoir ».
Des malades, des conjoints et des sympathisants, en camping-cars et voitures particulières sont partis de Strasbourg et parcourront 3 600 km. Il y aura 23 étapes au total, avec rencontres, distribution de brochures, affichages de panneaux, conférences, animations... La caravane est aujourd'hui à Chalons-sur-Saône, elle passera entre autres par Roanne (24 mars), Montélimar (26 mars), Pau (31 mars), Laval (7 avril) et arrivera le 11 avril, date de la Journée mondiale du Parkinson, dans la région parisienne (Mantes-la-Ville et Rueil-Malmaison, qui compte plusieurs laboratoires). Tout au long du parcours, qui va d'un groupement de l'association à l'autre, seront recueillis les témoignages des malades sur les difficultés qu'ils rencontrent, afin de rédiger un livre blanc.
Cette opération d'information et de sensibilisation, qui a reçu le label du ministère de la Santé dans le cadre de l'Année européenne des personnes handicapées, veut montrer « que les parkinsoniens peuvent lutter contre la maladie au lieu de la subir totalement ». Son slogan sera, espèrent les organisateurs, celui de tous les parkinsoniens, jeunes et moins jeunes : « Restez actif et autonome le plus longtemps possible. »
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